Conviviendo con MWS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
Leer más
Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
Leer más
Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
Leer más
El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
Leer más

1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España

Queria dar las gracias, primero a mi vecino gorka y su compi endika, por pensar en nosotros para el programa "que me estas contando" de la euskal telebista... tb por supuesto a eitb por darnos estos minutos de escucha y visibilidad!!!

#nosotrospodemos
#yomequedoencasa
#undiamasundiamenos
#bailandoennuestromicromundo
#yotengounahermanaelegida
#estaguerralavamosaganar
...

View on Facebook

1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España
View on Facebook

2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy mi hermana de madrid al grupo de padres y madres de hijos con sindrome mowat wilson que tenemos, nos ha hecho llegar este post, gracias gracias gracias ...

View on Facebook