Conviviendo con MWS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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#𝘾𝙊𝙈𝙋𝙇𝙄𝘾𝙄𝘿𝘼𝘿🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡"...es una promesa de estar juntos en las buenas y en las malas".Uauu de eso las mamás y papás mowis saben un rato!!! La noria emocional de la vida y su catastrófica salud crea vínculos indestructibles y miradas llenas de complicidad.Hoy enviamos mucha fuerza y toda nuestra energía y pensamiento para uno de los #tresmosqueteros y su familia. Àlex tu resiliencia es para todos nosotros una lección de vida digna de admirar.💪💪💪 @roig7806 @simon_arqfoto 🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #complicidad #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙘𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola 👋👋👋Hoy volvemos a estar de fiesta en la familia de @aesmowi Nuestra divertida, bailonga, y disfrutona Estefi celebra una nueva vuelta al sol ☀️Ella es el motor de su casa, o más bien las pilas, y son de esas que nunca acaban. Tiene una energía increíble y siempre adorna la vida con una sonrisa que tiene luz propia. Desde tu familia de @aesmowi te decimos FELICIDADES ESTEFI , deseamos que pases un día fantástico, lleno de música, y rodeada de quien más te quiere.🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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🅖 🅡 🅐 🅒 🅘 🅐 🅢 🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola!! 👋👋👋Desde @aesmowi nos sentimos muy felices de compartir esta gran noticia, uauuuu 1000 seguidores que se mantienen ahí a nuestro lado, con empatía, con escucha y con cariño.Nuestro lema se hace más fuerte con cada 💓, cada comentario, cada apoyo es importante y es así como lo recibimos, con agradecimiento y alegría.Seguiremos aportando nuestro día a día y nuestras intenciones continuas de mejorar su calidad de vida.Por todo, GRACIAS GRACIAS GRACIAS!!!🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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