Conviviendo con MWS

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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3 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hola, no se si os habreis preguntado "donde andara jon ander y su familia???", han sido 15 dias muy muy complicados con un final k ya estaba escrito...el abuelo de jon ander ha muerto esta noche tras una injusta y castigadora enfermedad...
Como explicar k ya no va a verlo mas ...como explicar la muerte...lo mas cercano a ello es decirle k se "ha roto para siempre"...

Jon ander lo llamaba "angel", por su nombre, y a todos los abuelos del mundo les decia "ehh angel" 😊...

un hombre de caracter, preocupado de su familia, con una casta y una garra impresionante...
A mi me ha dado una leccion de vida con su muerte...eligio donde, con kien y como morir...y durante los ultimos meses solo se preocupo de dejar todo solucionado y facilitado para la abuela(papeles, compras, facturas consejos etc)...

Gracias angelin por todo tu legado...orgullosa de haberte conocido y compartido!!! Descansa ...yo t aseguro k tu energia ha sido transmitida...nuestro pekeño gran hombre es un aldaregia de los pies a la cabeza!!!!

Te echaremos de menos!!!!
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1 month ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hola!!!
Hoy keria agradecer a la vida el lugar donde vivo...tras 19 años de idas y venidas al hospital y vivir entre medicos, esperas a veces tortuosas han puesto en marcha desde hacr ya un tiempo un protocolo llamado "protocolo TEA" ...dirigido sobretodo a personas con el trastorno del espectro autista o personas con necesidades parecidas...

Al llegar a una consulta, urgencias etc salta en.el ordenador del medico "protocolo TEA" convirtiendose asi en el siguiente paciente...SIN ESPERAS... maravilloso...millones de gracias a kien corresponda!!!

Por otro lado, ayer jon ander tuvo k ir a urgencias por un superesguince (no hay rotura 👏👏👏💪💪💪) y en el siguiente video vereis lo k nos ofrecieron nada mas llegar a triaje...un libro con pictogramas para ir enseñando a jon ander k ibamos a hacer...

Doy las gracias a Hospital Donostia por sus ganas de implicarse y empatizar con personas con las necesidades de jon ander...cada vez nos encontramos en el ambito adulto hospitalario mas profesionales con la empatia suficiente para tratar socialmente con ellos y no solo medicamente...

Millones de gracias!!!!
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2 months ago

Síndrome Mowat Wilson España
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2 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy todos somos riker!!! ❤ ...

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2 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy de nuevo es un dia triste para la familia Mowat-wilson...EL pequeño Riker tras unas horas hospitalizado con una infeccion en sangre ha fallecido.
La familia española con smw llora desconsolada su perdida...solo enviamos a la familia fuerza y animo para continuar esta aventura que es vivir...enviamos tambien nuestras mas sinceras condolencias...os estamos abrazando!!!
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