Conviviendo con MWS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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𝙁𝙪𝙚𝙧𝙯𝙖 𝙮 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙚𝙫𝙚𝙧𝙖𝙣𝙘𝙞𝙖🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋Hoy es un día para fechar en el calendario de la familia de nuestra mowi Valeria para celebrarlo toda la vida. Nuestra peque ha comenzado a deambular sola.Es el resultado de mucho esfuerzo y perseverancia a lo largo de 4 años...confiando en la vida y en Valeria...el fruto de mucho tiempo y dinero empleado en terapias...cada dia, cada lágrima, cada gota de sudor cobra sentido al verla caminar por primera vez sin apoyos, comenzando a disfrutar y descubrir el mundo a través de sus propios ojos y su corporalidad.Tres Proyectos Terapias de AESMOWI que han sido gracias a donantes anónimos y no anónimos, entre los que probablemente estáis vosotros, haciéndolas posibles, y haciendo que este momento se haga realidad.Queremos daros las gracias a todos y en particular a la familia de Valeria por hacernos partícipes de este momentazo. Os estamos abrazando. ENHORABUENA!!!Palabras de su papamowi:"𝑨𝒃𝒓𝒂𝒏 𝒑𝒊𝒔𝒕𝒂 𝒂 𝒐𝒕𝒓𝒂 𝒎𝒐𝒘𝒊𝒗𝒐𝒍𝒂𝒅𝒐𝒓𝒂. 𝑸𝒖𝒆𝒓í𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒓 𝒄𝒐𝒏 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂 𝑴𝑶𝑾𝑰 𝒆𝒔𝒕𝒆 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐. 𝑨 𝒍𝒐𝒔 𝟒 𝒂ñ𝒐𝒔 𝒍𝒍𝒆𝒈ó 𝒆𝒔𝒕𝒆 𝒂𝒏𝒔𝒊𝒂𝒅𝒐 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐😊"#terapias_aesmowi_2024_2s "𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎""𝑆𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑒𝑠𝑡𝑎𝑟, 𝑒𝑠 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #ESFUERZO #PERSEVERANCIA #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙉𝘼𝙏𝙐𝙍𝘼𝙇𝙀𝙕𝘼...𝙇𝙄𝘽𝙀𝙍𝙏𝘼𝘿 𝙔 𝙑𝙄𝘿𝘼🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👏👏👏Hermosa imágen de una de nuestras seniors, Jana, disfrutando de la Naturaleza...lugar que no siempre tratamos bien...lugar que a veces olvidamos y tanto nos da.La vida nos lleva a un ritmo frenético y no sabemos parar. Y es en medio de la naturaleza donde tomamos aire suficiente para continuar nuestra aventura, ..., #viviresurgente ."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎""𝑆𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑒𝑠𝑡𝑎𝑟, 𝑒𝑠 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵_imagen de @lauCugat©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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2 weeks ago

𝙈𝙤𝙩𝙞𝙫𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙮 𝙃á𝙗𝙞𝙩𝙤🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋👋"La Motivación es lo que hace que te pongas en marcha, el Hábito es lo que hace que sigas".Ocio sin familia de la mano de @totssomsantboians1991para Álex, Álvaro y Thiago... Su motivación??? Verse cada sábado, ver a sus amigos, ..., amistad, algo que los padres no soñábamos para nuestros mowis, y que se hace realidad. Hábito?? Acudir cada fin de semana a realizar actividades, convirtiendo esa rutina en evolución y crecimiento.#terapias_aesmowi_2024_2s "𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎""𝑆𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑒𝑠𝑡𝑎𝑟, 𝑒𝑠 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #MOTIVACION #HABITO #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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