MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este “montante” ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k “dos”huevos son mejor k uno 😊…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere😘😘😘😘😘


    • Tere / Responder

      Millones de gracias kerida koro, sabes k estas muy cerkita…💖💖😘😘😘un mojito por favor!!! 😊😊😊


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere 🧡


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo “duro” que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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3 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola familias!!!Ya es el ultimo dia del año...un dia en el k estamos acostumbrados a hacer bonitas cenas rodeados de amigos y familiares...Deseamos unirnos a la invitacion e iniciativa de la fundacion y comunidad del sindrome mowat wilson de EEUU en un maravilloso acto de acompañamiento y recuerdo...Este año en muchas familias faltan muchos seres keridos...en nuestra familia mowat wilson española, nos faltara nuestra preciosa Franchina...Por ello os invitamos hoy dia 31 de diciembre de 2020, a las 12 del mediodia a parar, a sentir, a emocionar, y sobretodo a recordar ... solo os invito a dedicar ese instante a todas akellas personas k este año se han ido ...sera una bonita y pekeña forma de mantenerlos aki a nuestro a nuestro ladoSi os apetece acompañadnos con un corazon en los comentarios...millones de gracias!!!FELIZ SALIDA Y ENTRADA DE AÑO!!!!!! ...
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Desde la asociacion española sindrome mowat wilson os deseamos unas felices fiestas!!!! ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Este personaje es el "Olentzero" , es kien trae los regalos a los niños en navidad, o carbón si se han portado mal jejejje...el año pasado jon ander tuvo la inmensa suerte de ser visitado por él en Eureka, la escuela-studio donde yo hago zumba, gracias a su director oliver nestar y su gran amiga oiane k lo prepara con amor, ilusion, mucho cariño y un enorme espiritu navideño para todo el mundo...Este año no ha sido posible...mantenemos el maravilloso recuerdo y esas sonrisas k me enamoran, me derriten y me hacen invencible...Queremos desearos a todos, y en especial Jon ander, kiere desearos unas FELICES FIESTAS...Gracias por vuestra atencion, preocupacion, y siempre mensajes de apoyo y cariño...un año complicado lleno de calidad y amor...yo doy gracias a la vida por todo lo k me ha ofrecido, por continuar en el presente, pir la serenidad y la claridad...ONDO PASA ETA EGUBERRION!!!PASADLO BIEN Y FELIZ NAVIDAD!!! ...
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