MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este «montante» ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k «dos»huevos son mejor k uno ?…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere?????


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere ?


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo «duro» que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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𝗥𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝗼 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗜𝗿ú𝗻6 𝗱𝗲 𝗔𝗯𝗿𝗶𝗹🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola!!El día 6 de Abril en el evento del III.Torneo solidario Ricardo Gómez se realizó un sorteo de distintos productos y actividades. Los resultados son los que se ven en la imagen de la publicación.Los números en color ROJO están sin recoger. Si eres uno de los afortunados y aun no lo has recogido contacta con nosotros por mensaje privado y te lo haremos llegar. Plazo: 1 mes.Gracias a todos por participar y arroparnos de la forma tan increible.@cdsanmarcial.irun🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝘼𝙨í 𝙝𝙖𝙣 𝙨𝙞𝙙𝙤 𝙡𝙤𝙨 𝙙í𝙖𝙨 𝙢á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 ...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡...de Jon Ander, Josu y sus compañeros de vida.El día 3 de abril arrancaba el III. Torneo solidario Ricardo Gómez de la mano del @cdsanmarcial.irun y a lo largo de 4 días hemos vivido unos días llenos de deporte, empatía, escucha, solidaridad y mucho cariño.El club realizaba este torneo en favor de @aesmowi Nos donaba la taquilla completa de todas las jornadas.Hemos logrado dar visibilidad a más de 2000 personas...uauuu...el mundo sabe a día de hoy más de nuestros #mowis .Nos sentimos afortunados de las personas que nos rodean y que nos encontramos en el camino.Gracias Fran, presidente de @cdsanmarcial.irun por tu cercanía y esa sonrisa en cada ocasión que nos cruzábamos, por hacer esta aventura posible. Gracias @davidruiz_93por luchar a nuestro lado, por tu presencia en cada instante a lo largo de estos meses atendiéndonos y respondiendo a nuestras dudas e indicándonos el camino. Gracias a todo vuestro equipazo que es vuestro gran CLUB. Vuestro trabajo os avala. Y menudo aval!!!Gracias @larraitztoledo por tu intensidad, por tu implicación y colaboración. Eres increíble, ..., no cambies nunca!!! Gracias Arantza!!! Gracias Pepe!! Gracias a esas dos familias mowis que han estado al pie del cañón para solventar de una forma extraordinaria este evento: @mjfdtr y Ricar padres de Josu, nuestro mowi vitoriano junto a sus hormiguitas trabajadoras Naroa e Irati,..., @terebizki @angelaldareguia padres de Jon Ander nuestro mowi guipuzcoano y @jajajaione y su pareja @ibai_ls hermana y cuñado,..., todos sacrificando su tiempo, y horas de su trabajo han logrado que este evento se haya llevado a cabo.Gracias también a @davidseco1 y @julian_iantzi_oficial por vuestro apoyo incondicional dando gran visibilidad al torneo y a la asociación. El donativo final ha sido de 💰4.061,50 €💰.Todo este dinero servirá para mejorar la calidad de vida de nuestros mowis a través de terapias.Nos sentimos afortunados y muy agradecidos."𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂""𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #futbol_solidario ... Ver másVer menos
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𝗥𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝗼 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗜𝗿ú𝗻𝟰 𝗱𝗲 𝗔𝗯𝗿𝗶𝗹🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola!!El día 4 de Abril en el evento del III.Torneo solidario Ricardo Gómez se realizó un sorteo de distintos productos y actividades. Los resultados son los que se ven en la imagen de la publicación.Los números en color ROJO están sin recoger. Si eres uno de los afortunados y aun no lo has recogido contacta con nosotros por mensaje privado y te lo haremos llegar. Plazo: 1 mes.Gracias a todos por participar y arroparnos de la forma tan increible.@cdsanmarcial.irun🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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