MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este «montante» ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k «dos»huevos son mejor k uno ?…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere?????


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere ?


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo «duro» que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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2 weeks ago

"𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙡𝙗𝙖 𝙮 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄"Buenos días!!! Arrancamos el lunes recordando el evento para el sábado 24 en Vélez, Málaga...Carrera nocturna en la que por cada inscripción se donará 1 euro a AESMOWI.Animaos!!!𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮GRACIAS!!!@veroiriablanca @ayto_torrox @deportestorrox #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #agradecidos ... Ver másVer menos
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"𝙉𝙪𝙚𝙫𝙤 𝙚𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙚𝙣 𝙛𝙖𝙫𝙤𝙧 𝙙𝙚 𝙖𝙚𝙨𝙢𝙤𝙬𝙞"Y de nuevo nos encontramos con personas maravillosas y generosas...con empatía y con ganas de colaborar con nuestra asociación.En esta ocasión va a ser en la provincia de Málaga el día 24 de septiembre...es una carrera solidaria en la que 1 euro de cada inscripción será donado a nuestra asociación...gracias @deportestorrotx y todos sus colaboradores.Gracias a @vilamoreno mama de Alba, nuestra pequeña y preciosa malagueña afectada por el síndrome mowat wilson, que han hecho posible que surja este evento... estoy segura que van a ser unos grandes anfitriones...Estamos seguros que todos aquellos que os acerquéis vais a disfrutar del evento y esta familia maravillosa.Para aquéllos que no os apuntéis y deseéis colaborar, os recordamos el𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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2 weeks ago

"𝙀𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙞𝙖 3 𝙙𝙚 𝙨𝙚𝙥𝙩𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙚𝙣 𝘼𝙡𝙛𝙖𝙟𝙖𝙧𝙞𝙣"Así fue el maravilloso evento en Alfajarín en favor de AESMOWI...Como se desprende en las imágenes, fue un miniencuentro codo con codo, trabajando juntas 3 familias en representación de nuestra asociación.Los organizadores, @alfajarinmotorday , no nos dejaron de la mano y les estamos eternamente agradecidos por su empatía, cariño, profesionalidad y sus enormes ganas de colaborar con nuestr@s hij@s, haciendo posible esta recaudación y dandonos visibilidad.Gracias a todos aquellos que se acercaron a disfrutar y ende, a colaborar.Gracias tambien al ayuntamiento por dejar que fuera posible.Y por supuesto, gracias a @noenen1986 y toda su familia,de sangre y elegida por arroparnos de esta manera.Nuestro chicos Eric y Ruben lo disfrutaron y allí estuvieron como dos campeones.Un agradecimiento tambien a @anais.yusfer por acercarse y darnos el placer de conocerla personalmente...un amor!!!"Igual somos pocos, pero muy ruidosos" tienes razón Noe 😉😉😉#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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