MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este «montante» ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k «dos»huevos son mejor k uno ?…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere?????


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere ?


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo «duro» que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝘾𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola 👋👋Hoy es un día muy muy especial.No es un cumpleaños cualquiera. Hoy es el día que celebramos una nueva vuelta al ☀️ de ESTEBAN.No está pasando su mejor momento. Lo celebrará en el hospital,..., podría parecernos un momento amargo, o triste, y nada más lejos de la realidad. Tras más de dos meses en la REA, hace unos día iba a planta. Esteban es un gran luchador, "Valiente guerrero" lo llaman en su casa. Y no es para menos. Su vida ni ha sido, ni es fácil, y podemos aseguraros que a lo largo de estos años jamás lo hemos visto tirar la toalla. Siempre rodeado y arropado de su familia. Siempre regalando una sonrisa a quien se le acerca. Siempre agradeciendo una visita, un gesto, una caricia. Siempre persiguiendo ese camino de baldosas amarillas que lo lleven feliz a su hogar. Su mirada profunda hace que creamos en la lucha, en el sentido de vivir.Nuestra admiración hacia ti, ESTEBAN, es enorme.Por tu valentía, fortaleza y resiliencia hoy tu familia de Aesmowi te dice 🥳FELICIDADES ESTEBAN🥳. Deseamos que pases un día especial y que el regalo sea seguir mejorando."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimIsmo ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝘾𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola 👋👋Llegan los cumpleaños estivales de algunos de nuestros #mowis .Hoy celebramos una nueva vuelta al ☀️ de un morenazo rizoso, él es Gabriel, Gabi para los amigos.Es un adolescente espigado y guapo, muy divertido y divertible jajajaja... Agradecido en todos los sentidos y un gran manipulador emocional, te mira, te sonrie y logra lo que quiere de ti. 🥰🥰.Se apunta a todos los planes musicales (circo, teatro, cantajuegos...), de piscina, de paseos.Como la inmensa mayoría de los mowis ha tenido muchos problemas de salud, y como todos los mowis los ha afrontado de manera increíble y los ha superado: ❣️❣️RESILIENCIA❣️❣️Rodeado de su gran familia no se pierde nada, ni una fiesta, así que estamos deseando ver esa celebración.Por todo esto y más, desde AESMOWI te decimos 🥳🥳FELICIDADES GABI🥳🥳. Pasa un día maravilloso rodeado de quien más te quiere.🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉"𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"©️AESMOWI#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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𝘼𝙀𝙍𝙊𝙔𝙊𝙂𝘼 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙤El 21 de junio fue el Día Internacional del Yoga.🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️El día 21 de Junio fue el Día Internacional del Yoga.Y el día28 @merche_peruchorealizó una máster de aeroyoga en favor de aesmowi por tercer año consecutivo y honrando al nombre del Yoga.Nos sentimos agradecidos y afortunados de ser los elegidos para este evento.Queremos dar las gracias a @carolalhariri , la mamá de Jana, "la petita" y quien nos ha acercado al aeroyoga.También queremos dar las gracias a tod@s l@s participantes.Y por supuesto gracias a @merche_perucho por esta nueva oportunidad, esta cercanía, y tanta generosidad y empatía."𝒀𝒐𝒈𝒂 𝒔𝒊𝒈𝒏𝒊𝒇𝒊𝒄𝒂 𝒖𝒏𝒊ó𝒏 𝒆𝒏 𝒔á𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒕𝒐. 𝑼𝒏𝒊ó𝒏 𝒆𝒏𝒕𝒓𝒆 𝒆𝒍 𝒄𝒖𝒆𝒓𝒑𝒐 𝒚 𝒍𝒂 𝒎𝒆𝒏𝒕𝒆, 𝒖𝒏𝒊ó𝒏 𝒆𝒏𝒕𝒓𝒆 𝒆𝒍 𝒂𝒍𝒎𝒂 𝒚 𝒍𝒂 𝒆𝒏𝒆𝒓𝒈í𝒂 𝒔𝒖𝒑𝒓𝒆𝒎𝒂, 𝒍𝒂 𝒖𝒏𝒊ó𝒏 𝒄𝒐𝒏 𝒍𝒂 𝒎𝒂𝒅𝒓𝒆 𝒕𝒊𝒆𝒓𝒓𝒂, 𝒆𝒍 𝒖𝒏𝒊𝒗𝒆𝒓𝒔𝒐 𝒚 𝒄𝒐𝒏 𝒕𝒐𝒅𝒐 𝒍𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒎𝒆 𝒓𝒐𝒅𝒆𝒂.𝑬𝒍 𝒚𝒐𝒈𝒂 𝒆𝒏𝒔𝒆ñ𝒂 𝒂 𝒔𝒆𝒓 𝒇𝒆𝒍𝒊𝒛 𝒄𝒐𝒏 𝒖𝒏@ 𝒎𝒊𝒔𝒎@ 𝒆𝒏 𝒆𝒍 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒑𝒓𝒆𝒔𝒆𝒏𝒕𝒆, 𝒆𝒏 𝒆𝒍 𝒂𝒒𝒖í 𝒚 𝒆𝒍 𝒂𝒉𝒐𝒓𝒂.𝑵𝒐𝒔 𝒆𝒏𝒔𝒆ñ𝒂 𝒂 𝒗𝒊𝒗𝒊𝒓 𝒆𝒏 𝒑𝒂𝒛, 𝒂𝒎𝒂𝒓, 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒓 𝒅𝒆 𝒇𝒐𝒓𝒎𝒂 𝒔𝒂𝒏𝒂 𝒚 𝒄𝒐𝒏𝒔𝒄𝒊𝒆𝒏𝒕𝒆.""𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️🧘‍♂️🧘‍♀️©️AESMOWI#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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