MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este «montante» ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k «dos»huevos son mejor k uno ?…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere?????


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere ?


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo «duro» que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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𝙈Á𝙎 𝘾𝙀𝙍𝘾𝘼 𝘿𝙀 𝙑𝘼𝙇𝙀𝙍𝙄𝘼,𝙮 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄,𝘾𝘼𝙍𝙍𝙀𝙍𝘼 𝙎𝙊𝙇𝙄𝘿𝘼𝙍𝙄𝘼🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola👋👋👋Y de repente nos despertamos otro día en esta aventura del SMW, y nos volvemos a encontrar con una persona mágica... @felixmironp amigo de un papámowi que con su generosidad va a hacer de nuevo posible la recaudación de donativos para la mejora de calidad de vida de nuestros mowis.Nos va a regalar su tiempo corriendo en la Maratón Madrid el 27 de Abril. Nos regala visibilidad.Nos regala cariño.Nos regala empatía.Nos regala oportunidades.Millones de gracias a Felix Mirón por todo tu esfurzo y cercanís.Gracias a Álvaro y @diazbvir papá y mamá de nuestra pequeña influencer Valeria por toda vuestra implicación y colaboración.Y gracias a todos vosotros que de una forma u otra, donando y/o compartiendo, nos ayudáis a crecer.Si deseas colaborar estés donde estés, hazte con tu dorsal 0 a través del bizum solidario número 38362 o a través del número de cuenta que aparece en la segunda imagen.GRACIAS GRACIAS GRACIAS."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙍𝙊𝙎𝘼𝙎 𝘿𝙀 𝘾𝙃𝙐𝘾𝙃𝙀 𝙎𝙊𝙇𝙄𝘿𝘼𝙍𝙄𝘼𝙎🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋👋Y de repente nos tocan de nuevo en el corazón, jóvenes con iniciativa.En el colegio @vedrunasantsadurni , (cole al que van nuestro guapísimo mowi Pau, y su maravillosa hermana Iria), algunos alumnos de la ESO, tienen una asignatura tipo "emprendedores solidarios".Y este año van a hacer 🌹"Rosas de chuche solidarias" 🌹para la fecha de San Jordi...los donativos recaudados han decidido que irán destinados a AESMOWI.Iniciativas tan tan bonitas nos hace saber de la generosidad, empatía, solidaridad de la juventud que nos rodea.Gracias al colegio por hacerlo posible y formar con valores tan significativos a nuestros jóvenes... gracias a los padres y madres por este apoyo, y gracias a @xiselacoral y @marquinhosouzavieira papa y mama de Pau por confiar, participar y colaborar de esta aventura, de forma tan cercana y siempre con tanto amor.Y de forma muy especial, gracias @irietaaa012 por tu sensibilidad y amor y por llevar siempre de la mano en la vida a tu mowihermano Pau.GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵 ©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙏𝙀𝙍𝘼𝙋𝙄𝘼 𝙊𝘾𝙐𝙋𝘼𝘾𝙄𝙊𝙉𝘼𝙇🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Es una disciplina fundamental en la rehabilitación cuyo objetivo es apoyar a cada individuo para que participe activamente en las actividades cotidianas.A través de diferentes técnicas y ejercicios, los terapeutas ocupacionales promueven la independencia, la autonomía y la mejora de la calidad de vida, que enfrentan condiciones de salud física, mental y/o emocional.¿𝗣𝗼𝗿 𝗾𝘂é 𝗲𝘀 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗼𝗰𝘂𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹?• 𝙈𝙚𝙟𝙤𝙧𝙖 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙖𝙪𝙩𝙤𝙣𝙤𝙢í𝙖Ayudando a las personas a recuperar o mejorar su capacidad para realizar actividades diarias• 𝘼𝙙𝙖𝙥𝙩𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙖 𝙣𝙪𝙚𝙫𝙖𝙨 𝙘𝙞𝙧𝙘𝙪𝙣𝙨𝙩𝙖𝙣𝙘𝙞𝙖𝙨 Ofreciendo herramientas y estrategias para superar barreras y facilitar la adaptación.• 𝙋𝙧𝙚𝙫𝙚𝙣𝙘𝙞ó𝙣 𝙮 𝙧𝙚𝙝𝙖𝙗𝙞𝙡𝙞𝙩𝙖𝙘𝙞ó𝙣 Prevención de problemas de salud a largo plazo, proporcionando ejercicios y estrategias para evitar lesiones o mejorar el rendimiento físico y cognitivo.• 𝙈𝙚𝙟𝙤𝙧𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙗𝙞𝙚𝙣𝙚𝙨𝙩𝙖𝙧 𝙚𝙢𝙤𝙘𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡 Y a la reducción de estrés, ansiedad o depresión, promoviendo un enfoque integral en la salud.• 𝘼𝙩𝙚𝙣𝙘𝙞ó𝙣 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙖𝙡𝙞𝙯𝙖𝙙𝙖Trabajando en estrecha colaboración con quienes reciben el apoyo, diseñando programas terapéuticos personalizados que se ajustan a sus necesidades específicas. Este enfoque individualizado asegura que cada persona reciba el apoyo adecuado para su situación particular.• 𝙁𝙤𝙢𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙞𝙣𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞ó𝙣 𝙨𝙤𝙘𝙞𝙖𝙡"𝑬𝒔 𝒖𝒏𝒂 𝒉𝒆𝒓𝒓𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒑𝒐𝒅𝒆𝒓𝒐𝒔𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓𝒂𝒓 𝒍𝒂 𝒄𝒂𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒗𝒊𝒅𝒂 𝒚 𝒑𝒓𝒐𝒎𝒐𝒗𝒆𝒓 𝒖𝒏𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒄𝒊𝒑𝒂𝒄𝒊ó𝒏 𝒂𝒄𝒕𝒊𝒗𝒂 𝒚 𝒔𝒂𝒕𝒊𝒔𝒇𝒂𝒄𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂 𝒆𝒏 𝒆𝒍 𝒎𝒖𝒏𝒅𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒏𝒐𝒔 𝒓𝒐𝒅𝒆𝒂""𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI_ Texto de Laura del @centro_sisu#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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