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𝘼𝙎Í 𝙁𝙐𝙀 𝙀𝙇 𝘿Í𝘼...𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙀𝙍𝙄𝘾 ...𝙮 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋👋Ayer domingo en Nuez de Ebro, gracias al @ayuntamientonuezdeebro , se celebraba el día Mundial de lss Enfermedades Raras, e invitaban a AESMOWI y otras dos asociaciones, Dravet y piel de mariposa, a una jornada llena de solidaridad y empatía.Una Exhibición de patinaje de la mano de la Federacion Aragonesa de Patinaje y el club del patín de La Puebla de Alfindén, en la que no dejaban indiferente a nadie de los asistentes haciendo las delicias con sus acrobacias para todos. Una maravillosa mezcla entre deporte y solidaridad.Nuestra vicepresidenta, @noenen1986 no podía representarnos de la mejor manera, por un lado dando las gracias a todos los asistentes, por otro lado creando simbiosis con una familia de la fundación Dravet, Esther y Javi, también de la zona, y para terminar la jornada, "nuestra vice" elegía hacer un "Café tertulia" por la tarde y contar a todos quién es aesmowi y a qué nos dedicamos, y sobre todo a dónde van dirigidos sus donativos que tan generosamente en cada campaña nos reportan. También dedicó su tiempo a contar más sobre el Síndrome de Mowat Wilson.Donativos recibidos: 672€Como podéis ver, una jornada completa, llena de solidaridad, empatía, y visibilidad.Queremos dar las gracias tanto al Ayuntamiento, como al club del patin, como a Noe, mamá de nuestro mowi Eric. Y por supuesto a todos los asistentes que hoy saben un poquito más de nosotros y del SMW.Colaborando con AESMOWI, colaboras en la mejora de la calidad de vida del día a día de nuestrxs mowis.GRACIAS GRACIAS GRACIAS"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙘𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola de nuevo 👋👋👋Hoy celebramos una nueva vuelta al 🌞 de alguien muy especial, muy cercana y muy divertida. Ella es @anais.yusfer . Vecina de @noenen1986 y nuestro mowi Eric. Lo primero decirte 🎉🎊FELICIDADES 🎊🎉, y segundo contaros esta pequeña gran aventura magnífica: Anais, la semana pasada, decidió en sus redes hacernos partícipes de su cumpleaños, siendo nosotros quienes recibiéramos sus regalos en forma de donativos y así lo solicitaba a sus seguidores. Tu humor, entrega, empatía, cercanía, cariño y generosidad son proporcionalmente iguales. Eres un regalo para todxs nosotrxs.No podemos sentirnos más afortunados y agradecidos. Donativos recibidos: 310€GRACIAS GRACIAS GRACIAS."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄 𝙚𝙨𝙩𝙖𝙧á 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙚𝙣𝙩𝙚.𝟯ª 𝙈𝙪𝙚𝙨𝙩𝙧𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙨𝙤𝙘𝙞𝙖𝙘𝙞𝙤𝙣𝙚𝙨 𝙚𝙣 𝙎𝙅𝘿.🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola👋👋Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero, este miércoles, día 5 de Marzo, entre las 10:00 y las 14:00 horas, AESMOWI estará presente en la 3ª muestra de asociaciones en la Plaza Central del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Dispondremos de una carpa y una mesa con información.Varias familias, @jant.alonso @xisecoral @lorenact_1701 @yesi.tl @roig7806 , estarán a disposición de cualquiera que desee o necesite conocer tanto el Síndrome de Mowat Wilson, como la labor que realiza AESMOWI. Queremos dar las gracias al @sjdhospitalbarcelona por esta oportunidad, y a las familias que van a acudir a esta cita a ayudar colaborando e implicándose este día.GRACIAS GRACIAS GRACIAS.Uno de nuestros objetivos fundamentales es la VISIBILIDAD y el miércoles se cumplirá en un sitio magnífico.𝘼𝙘é𝙧𝙘𝙖𝙩𝙚 𝙮 𝙘𝙤𝙣ó𝙘𝙚𝙣𝙤𝙨!!"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #VISIBILIDAD #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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