El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson.
Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente.
Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias.
Visibilizando nuestra causa
El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en torno a la enfermedad ayudar a que se conozca y se pueda diagnosticar con mayor facilidad. Queremos llegar a los pediatras, neonatólogos, genetistas, neuropediatras y neurólogos, cardiólogos, fisioterapeutas, maestros de educación especial, personal de enfermería, educadores, familiares y vecinos. En definitiva, a todo aquel que esté en contacto con niños y adultos especiales, para que aquel niño recién nacido con tantas patologías pueda obtener pronto su diagnóstico conociendo bien el síndrome.
Hasta hoy, el Síndrome Mowat Wilson apenas era conocido y puede que haya chavales de 20 años, adultos con 30, 40, 50… sin haber sabido jamás que síndrome tenían. Sabemos que el nombre no cambia nada en las patologías que te toque pasar, pero ayuda mucho a la familia a poder llevarlo, a entender situaciones, a probar otras cosas diferentes que en otros han funcionado.
Por eso esperamos que este artículo también llegue a todas partes, que se difunda y se comparta, que llegue a los hospitales, a los centros de atención temprana, a los colegios y residencias, a todos los lugares donde pueda ayudar a alguien. Ayúdanos a difundir.
