Buenos dias!!!!
NOVENOS , de entre un monton de asociaciones habia k kedar entre las 50 primeras, somos novatos y pocos, pero muy muy bien avenidos...
kiero dar las gracias a todos los k han convertido nuestro mundo en una red, una gran red conectada...una red k nos ha llevado al noveno puesto con derecho a premio...
nuestros hijos mejoraran esa parte tan importante como es la COMUNICACION...
La familia de la asociacion española del sindrome mowat wilson se siente muy agradecida
Www.mowatwilson.es
Mowat Wilson – Tan lejos, tan cerca
mowatwilson.es
Asimismo, te invitamos a ponerte en contacto con nosotros para compartir tus comentarios, sugerencias, preocupaciones o cualquier otro aspecto relacionado con la enfermedad.SOS
ÚLTIMO DIA DE VOTACIONES!!!
*NECESITAMOS VUESTRA AYUDA*
www.mowatwilson.es
En este enlace os lleva directos a votar
🖥🖱🖥🖱🖥🖱🖥
Keridos amigos os acordáis de lo k os pedimos hace unos meses???
El concurso de *"Cinfa, contigo 50 y más"!!*
Nuestro proyecto: "Mejora “comunicación” afectados por el síndrome Mowat Wilson (SMW)"
*Ayúdanos a continuar!!!!*
Has compartido ya con todos tus contactos de WhatsApp??
En tus redes sociales??
Tienes pc en el trabajo???
Has compartido con tus contactos por mail???
Tenéis contactos fuera de España? Podéis enviarle nuestro enlace pidiéndoles apoyo en su idioma para que voten y compartan con sus contactos allí ?
Nuestros pekes luchadores en nada os lo agradeceran comunicándose con una tablet adaptada a sus necesidades gracias a vosotros...GRACIAS!!!"
*La fecha límite para votar es el 30 de septiembre!!!* K no nos frene nadie!!!
Nosotros seremos de momento su voz!!
contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=473
Vota por nuestro proyecto candidato a “Contigo, 50 y más”
contigo50ymas.cinfa.com
Los 50 más votados recibirán una donación de 5.000 euros cada uno. Vótanos en en bit.ly/315pMYf. #NosMueveLaVida #NosMuevesTú #Contigo50yMásPor favor, todos los que me conozcáis leed atentamente y colaborad en lo que podáis.
Esta familia de luchadores, campeones y valientes ha dejado todo en Argentina por buscar una mejor calidad de vida especialmente para Thiago, que como podéis ver esta muy afectado por el mismo síndrome que tiene jon ander , el sindrome Mowat- Wilson. (mowatwilson.es/)
Realmente necesitan esta ayuda económica, aún habiendo encontrado trabajo en tiempo récord, a pesar de los 4 ingresos del niño y el cuidado de sus otros dos hermanos. Javi y Yesi son un gran gran equipo. Los admiro!!
Os agradezco que compartáis
🔴🔴🔴🔴🔴🔴🔴
Querido amigos,familia, conocidos como ya saben la mayoría desde el Martes 11 de Septiembre tenemos a nuestro hijo mayor Thiago en terapia intensiva, debido a una fuerte convulsión, todavía los medicos no han podido parar las crisis, seguimos esperando de que está pesadilla termine y tener nuestro niño en casa.
Es muy difícil hoy pedir ayuda y contar todo esto que estamos viviendo, pero tampoco estábamos preparados para que esto pasara.
Thiago tiene un síndrome poco común llamado Mowat Wilson, afecta su cerebro,corazón, intestino, motricidad, tiene un retraso mental grande, epilepsia, mala absorción nutricional, no habla, no controla esfínter, camina como puede, tiene varias operaciones, más de 80 internaciones sin exagerar y algunas cosas más que seguro ya me he olvidado....pero dentro de todo, esto es un niño feliz, sin maldad, de corazón puro y ojos brillantes, es un luchador, él regala dulzura y amor a todos los que conoce y a nosotros sus papás nos regala vida, fuerza, ánimo para seguir adelante, desde que Thiago nació ordeno nuestras prioridades, todo ha sido diferente, unos días más dificiles que otro pero lo amamos así tal cual es "SIN LÍMITES", llegamos a Barcelona buscando herramientas y estabilidad para que tenga una mejor calidad de vida, desde que llegamos nuestro flaco ha estado internado 4 veces, en principio por su intestino y esta última que ha sido la peor.
Hoy todo esto nos ha desarmado económicamente, por lo que estamos tratando de hacer frente y seguir junto a él, tratando de contener a sus hermanos.
Lamentablemente no sabemos cuanto va a durar, no sabemos que va a pasar, hoy sólo tenemos que esperar es un minuto a minuto.
Es muy difícil pedir ayuda económica pero hoy no tenemos muchos más recursos ,ni tiempo.
Les pedimos a todos los que puedan colaborar con nuestra familia, vamos a estar eternamente agradecidos.
🇦🇷Argentina:
Cbu 0170237040000006807856
Titular Garcia Osvaldo Javier
Cuit 20_29309309/2
Bco BBVA Frances
🇪🇸España:
Nro de cuenta:
La caixa
ES29 2100 3073 6922 0045 9811
Yesica Valeria Garcia Dadan
Click here to support Acompañando a la familia de Thiago organized by Yesica Valeria Garcia Dadan
gofundme.com
Yesica Valeria Garcia Dadan Acompañando a la familia de Thiago Para pedir ayuda he tenido que dejar nuestro orgullo de lado dejando nuestra realidad al descubTHIS IS A MESSAGE FOR THE “MOWAT-WILSON SYNDROME” COMMUNITY AROUND THE WORLD.
The families that make possible the spanish MWS Association need your support.
A pharmaceutical company located in Spain will donate a significant amount of money to the best projects presented.
Our association participates with a project of “Augmentative and alternative communication”.
No one like you know what important is the lack of spoken language in every day life of our children, grandchildren, etc. They need to communicate their feelings and thoughts.
Every one of the Top 50 will get a donation of 5000 €.
Because we need more votes, we would appreciate it if you shared our message with your contacts (Fecebook, WhatsApp and any other social network).
WITH YOUR VOTES, WE CAN !!!
Voting is very easy and personal information is NOT required. Click on the green “Votar” button.
www.mowatwilson.es
For your information, every Internet Protocol Adress (IP) is a vote.
We provide the link to vote for our project.
Thanks a lot for your time !!!
Mowat Wilson – Tan lejos, tan cerca
mowatwilson.es
Asimismo, te invitamos a ponerte en contacto con nosotros para compartir tus comentarios, sugerencias, preocupaciones o cualquier otro aspecto relacionado con la enfermedad.Hola, no se si os habreis preguntado "donde andara jon ander y su familia???", han sido 15 dias muy muy complicados con un final k ya estaba escrito...el abuelo de jon ander ha muerto esta noche tras una injusta y castigadora enfermedad...
Como explicar k ya no va a verlo mas ...como explicar la muerte...lo mas cercano a ello es decirle k se "ha roto para siempre"...
Jon ander lo llamaba "angel", por su nombre, y a todos los abuelos del mundo les decia "ehh angel" 😊...
un hombre de caracter, preocupado de su familia, con una casta y una garra impresionante...
A mi me ha dado una leccion de vida con su muerte...eligio donde, con kien y como morir...y durante los ultimos meses solo se preocupo de dejar todo solucionado y facilitado para la abuela(papeles, compras, facturas consejos etc)...
Gracias angelin por todo tu legado...orgullosa de haberte conocido y compartido!!! Descansa ...yo t aseguro k tu energia ha sido transmitida...nuestro pekeño gran hombre es un aldaregia de los pies a la cabeza!!!!
Te echaremos de menos!!!!
