Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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𝘼𝙨í 𝙛𝙪𝙚 𝙚𝙡 𝙙í𝙖,𝙢á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙅𝙤𝙣 𝘼𝙣𝙙𝙚𝙧,𝙮 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄.𝙀𝙓𝙋𝙊𝙎𝙄𝘾𝙄Ó𝙉 𝘿𝙀 𝘾𝙊𝘾𝙃𝙀𝙎 𝙎𝙊𝙇𝙄𝘿𝘼𝙍𝙄𝘼🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Un día lleno de emoción, solidaridad y esperanza en RenteríaEl sábado 7 de junio fue un día muy especial en Rentería. Más de 200 vehículos y cientos de corazones se unieron en un evento solidario inolvidable, organizado por Elkartasunaren Motorra en apoyo a AESMOWI y Juneren Hegoak con una excelencia magna.Desde muy temprano, @terebizki (madre de Jon Ander y presidenta de AESMOWI), con su equipazo "team family", se volcaron con ilusión en montar la carpa, mesa informativa y hasta un photocall, todo envuelto en nervios bonitos y una enorme ilusión.La energía estalló con una máster de zumba llena de ritmo y sonrisas, gracias a personas maravillosas como @olibernestar y el Team Eureka.Hubo música(Radio rebelde, Ndays, y Ezinezkoa) sorteos, comida, abrazos y muchísimo cariño en cada rincón.Pero lo más valioso fue sentir el interés real de la gente por conocer el síndrome de Mowat-Wilson y apoyar a nuestras familias. Porque cuando la solidaridad se transforma en comprensión, el objetivo está más que cumplido.Gracias a esta jornada, nuestros "mowis" podrán seguir recibiendo terapias que mejoran su día a día. Y nosotros, las familias, nos llevamos el corazón lleno de gratitud.GRACIAS de todo corazón."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝘼𝙨í 𝙛𝙪𝙚 𝙚𝙡 𝙙í𝙖,𝙢á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙉𝙖𝙘𝙝𝙚𝙩𝙚,𝙮 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋👋Y de repente llegó Nachete a nuestras vidas y no vino solo...vino rodeado de una familia muy grande y con grandeza.Carreras 10k, 21k, rondalla, ..., todo es poco para unirse y conseguir logros para Nachete y sus compis de vida.En esta ocasión, es su padre, Miguel Ángel, quiso implicarse en un Reto de su empresa Telefónica, que nos propuso tres objetivos que ya se han logrado "𝘿𝙚𝙟𝙖 𝙝𝙪𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙚𝙣 𝙡𝙤𝙨 𝙈𝙤𝙬𝙞𝙨". Pero este "culoinquieto" no se quedó ahí y este viernes día 6 de junio, que fue el 𝘿í𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙫𝙤𝙡𝙪𝙣𝙩𝙖𝙧𝙞𝙖𝙙𝙤 𝙚𝙣 𝙏𝙚𝙡𝙚𝙛ó𝙣𝙞𝙘𝙖, pensó junto a sus compañeros de trabajo todo tipo de actividades para que de forma voluntaria dedicaran su tiempo a AESMOWI.Solidaridad, empatía, implicación, generosidad, cercanía, cariño ...y mucho más fue lo vivido ese día y los días previos.𝐈𝐌𝐏𝐑𝐄𝐒𝐈𝐎𝐍𝐀𝐍𝐓𝐄No podemos sentir más admiración y cariño a Miguel Ángel, toda su familia y compañeros de trabajo. ❣️❣️Os damos las gracias de todo corazón ❣️❣️Nuestros mowis son afortunados, y por supuesto agradecidos.Damos las gracias también a la Fundación Telefónica por hacer posible un día como este y lo que significa para asociaciones como la nuestra.Y gracias por supuesto a las familias mowis que se acercaron a participar y disfrutar de esta jornada al lado de Miguel Ángel...juntos sumamos. Papá y mamá de Valeria y mamá de Nico.💰Donativos: 3.737,11€ ❣️GRACIAS❣️"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙅𝙤𝙣 𝘼𝙣𝙙𝙚𝙧,𝙮 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄...𝙀𝙓𝙋𝙊𝙎𝙄𝘾𝙄Ó𝙉 𝘿𝙀 𝘾𝙊𝘾𝙃𝙀𝙎 𝙎𝙊𝙇𝙄𝘿𝘼𝙍𝙄𝘼🩵🚗🧡🚗🩵🚗🧡🚗🩵🚗🧡🚗🩵🚗Hola 👋👋Os volvemos a recordar este nuevo evento de la mano de @elkartasunarenmotorra .No queremos que falte nadie!!!Nuevamente nos hacen partícipes de su solidaridad y generosidad.📣 APÚNTATE LA FECHA Y EL LUGAR...🗓️ 7 de Junio📍 Rentería, GuipúzcoaSerá una jornada llena de actividades bajo la atenta mirada de un montón de coches que ya están inscritos.Vermuteo al mediodia, tras una master de zumba de la mano de @olibernestar y su escuela @eurekadance , música de la mano de @radiorebeldecovers , bocatas, camisetas, ..., el pueblo entero será una fiesta, @elipsis y su actuación para los más oequeños, Ezinezkoa,..., y un sorteo a las 18:00 en Xenpelar, punto estratégico de toda la jornada, al lado de la Calle Viteri donde estarán todos los coches y motos expuestos.AESMOWI estará presente con un stand informativo con nuestra "Presi" madre de uno que ya entra en los seniors, Jon Ander, @terebizki y @jajajaione su hermana. que estarán encantadas de contaros todo lo que necesitéis saber sobre nosotros.Emocionados, afortunados y agradecidos...Con eventos como éste y vuestra implicación, colaboráis con la mejora de la calidad de vida de nuestros mowis.GRACIAS GRACIAS GRACIAS."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🚗🩵🚗🧡🚗🩵🚗🧡🚗🩵🚗🧡🚗©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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