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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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6 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
#CULTURASEGURA Fin de semana completo...teatro y naturaleza...el viernes fuimos al teatro de renteria donde la escuela Eureka dance estudio hacia un espectaculo sobre disney...jon ander lo disfrutó...lo hizo todo lo mejor que pudo...participó desde su asiento, saludando a gritos a Mickey jajajaj... aplaudió a tope... hasta que no pudo gestionar mas su emocion...y entonces tras un cabezazo en mi frente, me dejó muy claro que era el momento de irnos...eso y que se ponia de pies y decia adios adios...ya no podia mas...me quedo con que acudió,se sentó, y lo disfrutó...gracias EUREKA gracias Oli por hacerlo tan tan bien y por cuidarnos tanto...El domingo mañana de animales y naturaleza...su zona de confort...increible la relacion con ellosA por mas planes Jon ander!!!Www.mowatwilson.es#mowatwilson#planesconamor#culturasegura ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amig@s!!!Hoy gran mañana de playa...Jon Ander es nuestro disfrutón favorito, y el de su tía elegida marta jejejeje, ha llegado a la arena pidiendo "patatatatatatata" ...traducción "en cuanto salgamos de aquí quiero un pincho ehhhh y si es de tortilla de patata mejor" 🤣🤣🤣Después hemos ido a Iriartenea...un asador que hacen las mejores croquetas del mundo...y está en un paraje incomparable...campos verdes, ..., hoy había por allí ovejas y vacas...qué mas ha podido pedir Jon ander??? Pues una siestica después de comer...Hoy hemos sentido de nuevo, serenidad, felicidad, y mucho cariño, porque Jon Ander nos lo agradece todo llenándonos de besos y abrazos...Gracias a la vida por dejarme disfrutar de pequeñas cosas y pequeños momentos...o son grandes cosas y grandes momentos??? Permitidme que lo piense#viviresurgente#vivirelpresente#siestaconamor #hermanaestabaspresente#mowatwilson#aesmowi ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amigos!!!Jon ander y nosotros ya acabamos las vacaciones y llevamos una semana entrando en la vorágine de rutinas...Jon ander ya lleva una semana en el centro de dia Uliazpi...han hecho piscina, equinoterapia, paseos y excursiones en furgoneta, musicoterapia, ..., no podemos sentirlo mas feliz ...¡¡¡que afortunados nos sentimos!!!Y al llegar por la tarde, al caserio Bordondo, ay jon ander y sus vacas!!!! 🥰🥰🥰 ...
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