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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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𝗟𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮𝘀🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola 👋👋!!Dado que el smw no tiene cura, solo queda paliar sus consecuencias a través de terapias.La equinoterapia es una de las más importantes... para mejorar su hipotonia, es una de las más importantes e interesantes...y la mejora en la gestión emocional es increíble... la unión entre el #mowi y su caballo se hace latente en cada sesión, ..., en cada reunión se vuelven uno... cepillarlo, acercamiento, dar de comer al caballo, y como se ve en la imagen, incluso abrazarlo.Esa sonrisa lo dice todo.Gracias al esfuerzo de todos cada vez es más viable realizar esta terapia.Gracias a todos los colaboradores que estáis haciendo posible esta "complicidad, amor, sonrisa y mirada"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_imagen creada por @aesmowi #equinoterapia #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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𝙋𝙤𝙚𝙢𝙖 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙁𝙤𝙣𝙨𝙞🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡"Como un acto de magia, todo cambió a tu llegada.Encontré alegría en cosas que hasta ayer no me importaban .Me enseñaste a dialogar sin tener que usar palabras,a percibir en el silencio melodías soñadas .Gracias a ti hijo querido,hoy al sol desafío cara a cara,a ver quién es más feliz al despertar la mañana...!!Con amor para mi hijo Alfonso."Estas palabras, este poema lo escribe Virginia, una #mamamowi de 74 años a su hijo Alfonso, nuestro mayor senior en @aesmowi , ..., Fonsi como le llamamos cariñosamente cumplirá en diciembee 46 años.Si esta aventura en muchas ocasiones es complicada imagináos hace 46 años y sin diagnóstico, sin internet, ..., una época donde nuestros hijos no tenían cabida en ningún ámbito de la sociedad.Gracias Virginia por tu lección de amor y perseverancia, por tus sacrificios, dedicación y amor absoluto. Desde @aesmowi queremos darte el reconocimiento en forma de admiración que te mereces.Gracias por confiar y compartir.🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_imágenes creadas por @aesmowi#dedicación #amor #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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𝘽𝙞𝙚𝙣𝙫𝙚𝙣𝙞𝙙𝙤 𝙊𝙩𝙤ñ𝙤...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡 Terminada la época estival y siendo los papás y mamás verdaderos supervivientes, llega el otoño con sus preciosos colores y siempre con nuevas experiencias.Al igual que en la vida hay momentos en los que parece que todo "cae", lo fundamental?, que nuestra fortaleza sigue "en pie".🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_Imágenes creadas por @aesmowi #otoño #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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