Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
Leer más
Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
Leer más
El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
Leer más

2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
21 años, 1.67 metros de alto y 55 kg...a quien no le gusta un columpio???? Sólo hay que ser avispado con los pies...jon ander matematicas o gramatica no sprendera porque no le interesa , ay los pies en el columpio que bien los levanta!!!! jajajajajajajajajaj...mañana de chicos, el aita (padre) sí que le lleva al parque, a mi ya me aburre!!! Yo me encargo de las vacas!!! 🐄🐄🐄🐐🐐🐑🐑🐴🐴🐶🐶🐱🐱...cada uno tenemos nuestro papel y nuestro sitio!!! Formamos un buen equipo!!!! 💙💙💙💙 ...
Ver en Facebook

4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Desde españa y con lagrimas en los ojos y silencio en nuestros hogares, decimos hasta luego a Stefan, tras una intervencion k no ha podido superar ha fallecido...k complicado es este sindrome, k cruel y cuanto enseña...MANTENGAMONOS EN EL PRESENTE...VIVAMOS EL PRESENTE pork ea lo unico k existe...La familia mowat wilson de españa, AESMOWI, queremos enviar toda nuestra fuerza y animos a su familia para aprender a vivir sin su pekeño. ...
Ver en Facebook

4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Se acabaron las vacaciones de semana santa y jon ander las acabó de la mejor manera posible ...de nuevo visitando su caserio favorito, haciendo nuevas "amigas "cerkita de alli, y como colofón el sabado dia 10 se fue de respiro hasta el dia siguiente a las 19 horas k lo recogimos...Mas de un año ha pasado desde su ultimo finde con los "colegas"...buff, un año...Sabeis k le ha supuesto a jon ander esta situacion pandemica??? Pues k el sabado fue temeroso y nervioso...luego se adaptó y disfrutó...al caer la noche debia decir "kiero ir a casa ya", no podia dormirse y al lograrlo se despertó a las 2...algo k nunca hace...luego se durmió...y el domingo lo pasó muy bien hasta k por la tarde mezcló esa alegria con ansiedad pork sabia k ibamos a buscarlo para ir a casa...y como no gestiona los tiempos, pues mas nerviosSabeis lo bueno???? K a pesar de tooooodos esos nervios, estres, y ansiedad NO HUBO EPILEPSIA...Es un campeon, un jabatoEn mayo otro respiro de findeEsto si k ha sido un paso de gigantes, un aplastamiento a la pandemia...💪💪💪💪... Solo pido, suplico, un poco mas de sacrificio a todos, mascarillas , distancia fisica y social, gel e higiene...ya keda menos...Kiero dar las gracias a Uliazpi por hacerlo posible!!!! Haceis un trabajo espectacular...GRACIAS GRACIAS GRACIAS ...
Ver en Facebook