Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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𝙁𝙤𝙧𝙩𝙖𝙡𝙚𝙯𝙖, 𝙖𝙘𝙚𝙥𝙩𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙮 𝙧𝙚𝙨𝙞𝙡𝙞𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Cuando una familia entra en esta gran aventura que es el convivir con una enfermedad rara y castigadora, debe vivir y navegar a través de las fases del duelo. Tardará más o menos tiempo, y debe llegar hasta el final.Con gran resiliencia va superando cada obstáculo, afrontando cada experiencia, ..., no es fácil, es una noria emocional diaria, llena de ira, de tristeza, de dudas, a veces culpa, pensamientos oscuros, y tras esa lucha interna de sentimientos, y mucho trabajo (a veces con ayuda terapeútica), se llega a la aceptación y es entonces el momento en el que sentimos esa fortaleza que nos hace grandes, positivos, no solo sonreimos sino que además rozamos más veces la felicidad en múltiples ocasiones.No nos juzguemos en el camino, acompañemonos."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #fortaleza #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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"𝙅𝙪𝙣𝙩𝙤𝙨 𝙨𝙤𝙢𝙤𝙨 𝙢á𝙨 𝙛𝙪𝙚𝙧𝙩𝙚𝙨"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Nuestro "valiente guerrero, Esteban, está estos días en uno de "nuestros hoteles" con el "todo incluído"... Juntos en familia siempre se lleva mejor, sus hermanos son sus personas vitamina. Ánimo familia!!Hoy toca enviarle muchos corazones llenos de amor."Todos estamos aquí para ayudarnos unos a otros. Cuando estamos juntos podemos cumplir cualquier cosa"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #juntos #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙉𝙖𝙘𝙝𝙤 𝙮 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙖ñ𝙚𝙧𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola 👋👋Hoy os trasladamos las palabras de una .madrina-tía de uno de nuestros #mowis que desde antes de nacer este muñeco, su implicación ya estaba dando saltos en su cabeza."𝑬𝒍 𝒑𝒓ó𝒙𝒊𝒎𝒐 𝟕 𝒅𝒆 𝒂𝒃𝒓𝒊𝒍 𝒗𝒐𝒚 𝒂 𝒄𝒐𝒓𝒓𝒆𝒓 🏃‍♀️🏃‍♂️𝒍𝒂 𝒎𝒆𝒅𝒊𝒂 𝒎𝒂𝒓𝒂𝒕ó𝒏 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝒑𝒐𝒓 𝑨𝑬𝑺𝑴𝑶𝑾𝑰. 𝑬𝒔𝒕𝒂 𝒂𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒄𝒊ó𝒏 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂 𝒂 𝒕𝒐𝒅𝒂𝒔 𝒍𝒂𝒔 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔 𝒅𝒆 𝒔𝒐𝒄𝒊𝒐𝒔 𝒂𝒇𝒆𝒄𝒕𝒂𝒅𝒐𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒆𝒍 𝑺í𝒏𝒅𝒓𝒐𝒎𝒆 𝒅𝒆 𝑴𝒐𝒘𝒂𝒕 𝑾𝒊𝒍𝒔𝒐𝒏, 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂𝒔, 𝒆𝒏𝒄𝒖𝒆𝒏𝒕𝒓𝒐𝒔, 𝒚 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂𝒔, 𝒆𝒏 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅 𝒄𝒂𝒕𝒂𝒍𝒐𝒈𝒂𝒅𝒂 𝒄𝒐𝒎𝒐 𝒓𝒂𝒓𝒂 𝒚 𝒍𝒍𝒆𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔 𝒆𝒙𝒕𝒓𝒂𝒐𝒓𝒅𝒊𝒏𝒂𝒓𝒊𝒂𝒔.𝑪𝒐𝒎𝒐 𝒔𝒂𝒃é𝒊𝒔 𝒎𝒊 𝒔𝒐𝒃𝒓𝒊𝒏𝒐, 𝒂𝒉𝒊𝒋𝒂𝒅𝒐, 𝑵𝒂𝒄𝒉𝒆𝒕𝒆 👶, 𝒆𝒔 𝒖𝒏𝒐 𝒅𝒆 𝒍𝒐𝒔 𝒎𝒐𝒘𝒊𝒔 𝒎𝒂𝒓𝒂𝒗𝒊𝒍𝒍𝒐𝒔𝒐𝒔.𝑶𝒔 𝒊𝒏𝒗𝒊𝒕𝒐 𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒄𝒊𝒑𝒂𝒓 𝒄𝒐𝒏 𝒖𝒏𝒂 𝒅𝒐𝒏𝒂𝒄𝒊ó𝒏 𝒑𝒐𝒓 𝒌𝒎. 𝑷𝒐𝒓 𝒆𝒋𝒆𝒎𝒑𝒍𝒐: 𝟏€ * 𝟐𝟏 𝒌𝒎= 𝟐𝟏€ 𝒅𝒆 𝒅𝒐𝒏𝒂𝒄𝒊ó𝒏.𝑬𝒍 𝒂ñ𝒐 𝒑𝒂𝒔𝒂𝒅𝒐 𝒓𝒆𝒄𝒂𝒖𝒅𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒎á𝒔 𝒅𝒆 𝟑.𝟎𝟎𝟎€... 𝑸𝒖𝒆𝒓𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒂𝒓𝒍𝒐𝒔...𝑻𝑬 𝑨𝑵𝑰𝑴𝑨𝑺???"BIZUM SOLIDARIO 38362Creemos que no podemos añadir más que un GRACIAS, y decirte @maribelbucque nuestra admiración es enorme hacia ti y todos los tuyos que sabemos que te están ayudando con pancartas, camisetas estupendas etc.Somos afortunados de sentiros cerca.Tan lejos, tan cerca.Un paso por un mowi@luzbupic las cosas no pasan por casualidad, teníamos que encontrarnos para conocer la generosidad incondicional🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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