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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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1 week ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Y aki estan todos nuestros talentos talentosos k este año han deseado participar y ofrecernos su mejor sonrisa para celebrar mañana dia 28 de febrero, el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Chicos y chicas de la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson y chicos y chicas de otros paises ...#smw#mowatwilson#enfermedadesraras#tanlejostancerca#yoamounraro ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Se acerca el dia 28 de Febrero, dia de las enfermedades raras, desde AESMOWI (Asociacion española del sindrome de Mowat Wilson) hemos creado este marco para "nuestros raros" ...💙💙LA GRAN AVENTURA DE ESTE VIAJE, LA VIDA....💙💙La vida con ellos es un gran viaje llenito de aventuras...unas veces volamos hasta el infinito, otras planeamos a ras de suelo e incluso a veces debemos parar por la oscuridad...y ell@s tienen tanta tanta luz k siempre volvemos a encontrar el camino...y entonces a seguir viajando!!!!Jon ander me muero por ti y para ti... Eres valiente, resilente, disfruton, lleno de coraje y fortaleza, ...a veces me traes tormentas, y con tu luz vuelve a iluminarse mi corazon...t apuntas a viajar un poco mas por esta maravillosa y tenebrosa aventura???Www.mowatwilson.es#yoamounraro#mowatwilson#aesmowi#smw#yoviajocontigo ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
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