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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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5 days ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy tarde de vacas cabras y ovejas...una horita de paseito...el tiempo frio no acompaña ahora para alargas las tardes...y jon andee ademas no esta sobrado de grasas k le den calor peeeeroooo peroooooo hoy le salido una nueva tita muy muy especial que la ha preparado un bizcocho y unas croketas!!!!! Le han salido hasta coloretes "zampandose las croketas"...

K facil es la vida cuando t encuentras personas asi...gracias "tia merche"...eres enorme...tienes un corazon k no t entra en el pecho...doy gracias por encontrarte...💖💖💖💖😘😘😘😘😘
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2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy tarde de marionetas!!!! En euskara (idioma del pais vasco-Euskal Herria) se dice "txontxongiloak"...abuela se dice "amona" ...habremos estado poniendo voces mas de dos horas...no ha callado "amona amona amona guau guau guau niña niña niña"...🤣🤣🤣

K gusto verlo entretenido y sonriendo

Un juguete tan antiguo tan sencillo y tan basico para todos los niños!!!

Gracias tia marta por ofrecerme otra forma de pasar la tarde!!! Gracias por hacer k sonria!!! Te kiero!!!
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3 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

"Conozco su cara, su pelo, sus ojos
Su manera de andar y sus gritos de loco
Conozco su olor y aunque tapen mis ojos
Escuchando su voz yo jamás me equivoco
Conozco su casa, su cuarto, su cama
Su peluche que duerme pegado a su cara..."

Es la letra de una cancion k llena mi alma, ...

Habla de tí y de mí, hijo, ...jon ander te conozco , cada gesto, cada mirada, tus pupilas, cada grito, cada sonrisa, cada pellizco, cada abrazo, cada beso, tu olor, tu todo

Te kiero tanto k duele por dentro...jon ander, tú llenas mi alma, eres mi luz, descansa amor, te dejo descansar, vuela en tus sueños, yo estare ahi 💖
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3 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Arrancamos el año como no podoa ser de otra manera...entre "lupes" (cabras) y ovejas...eso si, antes visitando a las vacas favoritas de jon ander... ...

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La familia Sindrome mowat wilson españa os desea una feliz salida y entrada de año...k el 2020 haga de vuestros sueños, una realidad!!! 🥂🥂🥂🎶🎶🎶💃🕺💃🕺💖💖💖 ...

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