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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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3 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola familias!!!Ya es el ultimo dia del año...un dia en el k estamos acostumbrados a hacer bonitas cenas rodeados de amigos y familiares...Deseamos unirnos a la invitacion e iniciativa de la fundacion y comunidad del sindrome mowat wilson de EEUU en un maravilloso acto de acompañamiento y recuerdo...Este año en muchas familias faltan muchos seres keridos...en nuestra familia mowat wilson española, nos faltara nuestra preciosa Franchina...Por ello os invitamos hoy dia 31 de diciembre de 2020, a las 12 del mediodia a parar, a sentir, a emocionar, y sobretodo a recordar ... solo os invito a dedicar ese instante a todas akellas personas k este año se han ido ...sera una bonita y pekeña forma de mantenerlos aki a nuestro a nuestro ladoSi os apetece acompañadnos con un corazon en los comentarios...millones de gracias!!!FELIZ SALIDA Y ENTRADA DE AÑO!!!!!! ...
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Desde la asociacion española sindrome mowat wilson os deseamos unas felices fiestas!!!! ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Este personaje es el "Olentzero" , es kien trae los regalos a los niños en navidad, o carbón si se han portado mal jejejje...el año pasado jon ander tuvo la inmensa suerte de ser visitado por él en Eureka, la escuela-studio donde yo hago zumba, gracias a su director oliver nestar y su gran amiga oiane k lo prepara con amor, ilusion, mucho cariño y un enorme espiritu navideño para todo el mundo...Este año no ha sido posible...mantenemos el maravilloso recuerdo y esas sonrisas k me enamoran, me derriten y me hacen invencible...Queremos desearos a todos, y en especial Jon ander, kiere desearos unas FELICES FIESTAS...Gracias por vuestra atencion, preocupacion, y siempre mensajes de apoyo y cariño...un año complicado lleno de calidad y amor...yo doy gracias a la vida por todo lo k me ha ofrecido, por continuar en el presente, pir la serenidad y la claridad...ONDO PASA ETA EGUBERRION!!!PASADLO BIEN Y FELIZ NAVIDAD!!! ...
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