Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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6 days ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hola !!!
Mi cachorro, el jinete, ya esta en casa, es increible la caoacidad de recuperacion, igual k se hunde en fango, arranca y hace 3 lupping en el aire ...es un gran superviviente...
Esta flojito de piernas, pero su energia, hambre y su NO CALLAR, 😁😁😁 nos lo dice todo 💪💪💪💪💪 otra pestaña de superado...

Gracias jon ander por otra leccion de superacion, no imagino la vida sin ti...te kiero de forma insospechada

Gracias a todos por vuestro acompañamiento...jamas seria igual sin vosotros...
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2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Si se entera mi hija, me mata...pero no puedo dejar de compartir el amor k siente por su hermano, por jon ander...k importantes l@s herman@s...ella se.desdibuja por el...me apasiona su paciencia, su ternura, su amor, su perseverancia, su pasion, su aceptacion, su defensa, ..., y él sabe muy bien en kien confiar...tienen suerte de sentir tanto...y yo tengo suerte por presenciarlo, por palparlo, por rozarlo, por llorarlo, por sentirlo ...

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4 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Un bonito resumen de lo vivido la noche del 22 de octubre k nos ofrece cinfa...gracias

CinfaSalud
El pasado 22 de octubre, celebramos en Madrid un evento de reconocimiento a la labor de las entidades españolas y, en concreto, a las 50 entidades de pacientes elegidas por votación popular en nuestra iniciativa solidaria “Cinfa: Contigo, 50 más”. De este modo, hemos querido dar visibilidad al trabajo que realizan e impulsar proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.
¡Gracias por vuestro trabajo ayudando y acompañando a todas las personas que conviven con la enfermedad!

#Contigo50yMásCinfa #Cinfa50Años #NosMueveLaVida #NosMuevesTú
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1 month ago

Síndrome Mowat Wilson España

Capitulo 4

Jon ander sigur montando a caballo...

monta a una yegua maravillosa k se llama "SOL" , el monitor se llama Gonzalo, un hombre estupendo con una lectura de las necesidades de jon ander increibles...

es un lugar trankilo en la naturaleza...jon ander no dara saltos, no trotara, ni hara piruetas pero el aporte emocional, y la conexion con la naturaleza es maravilloso!!

A disfrutar toca jon ander!!!

Estas son imagenes de dos dias, mañana otra vez!!!
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