Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
Leer más
Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
Leer más
El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
Leer más
𝙈𝙊𝙒𝘼𝙏 𝙒𝙄𝙇𝙎𝙊𝙉"𝙏𝙖𝙣 𝙡𝙚𝙟𝙤𝙨, 𝙩𝙖𝙣 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖"Hola amig@s de aesmowi!! 👋👋El 28 de FEBRERO nuestra asociación celebrará el "DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS".📢 Durante este mes iremos publicando diferentes post explicativos del síndrome de nuestr@s hij@s que esperamos sean de vuestro agrado. Muchas gracias de antemano por vuestro interés. 🙂💖🙂💖Comenzamos…¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE MOWAT WILSON?El Síndrome de Mowat Wilson (SMW) es una patología genética de baja frecuencia, con una prevalencia estimada entre 1/50.000 y 1/70.000 al nacer. Este síndrome se engloba dentro del grupo de enfermedades consideradas raras (enfermedades minoritarias).El síndrome fue descrito clínicamente en 1998 por los doctores australianos David Mowat y Meredith Wilson y se cree que está infradiagnosticado.En términos generales, es un síndrome de múltiples anomalías congénitas caracterizado por un fenotipo facial distintivo, discapacidad intelectual de moderada a severa y crisis epilépticas. Las malformaciones congénitas que pueden presentar los afectados son la enfermedad de Hirschsprung, anomalías genitourinarias, defectos cardíacos congénitos, agenesia del cuerpo calloso y anomalías oculares.Continuará…⏳️📢📢 *Esta información en ningún momento sustituye la consulta o diagnóstico de un profesional médico.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #enfermedadrara #er #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝟮𝟭 𝙙𝙚 𝙀𝙣𝙚𝙧𝙤 𝘿í𝙖 𝙞𝙣𝙩𝙚𝙧𝙣𝙖𝙘𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡 𝙙𝙚𝙡 𝘼𝙗𝙧𝙖𝙯𝙤Y cómo abrazan nuestros #mowis...son incondicionales, sin esperar nada a cambio, son puros, nos alimentan el alma, ..., sus abrazos nos reinician, un abrazo convierte un día gris en el día más luminoso, son abrazos llenos de amor... a lo mejor por su no-verbalidad no pueden decirnos "𝘵𝘦 𝘲𝘶𝘪𝘦𝘳𝘰", y esos abrazos nos lo comunican directamente desde el corazón y os podemos asegurar que así los recibimos...#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#equipomowi #actitud#abrazosquereinician ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝙉𝙪𝙚𝙫𝙖 𝙞𝙣𝙞𝙘𝙞𝙖𝙩𝙞𝙫𝙖 𝙢𝙖𝙧𝙖𝙫𝙞𝙡𝙡𝙤𝙨𝙖 𝙚𝙣 𝘾𝙖𝙧𝙩𝙖𝙜𝙚𝙣𝙖Y estos días en el Instituto Mediterráneo de Cartagena,trabajan en el medihuerto .. recogerán unas flores que se dispondrán a vender y de forma generosa la recaudación será para aesmowi.Uno de los alumnos de este proyecto solidario (Luis Alexánder) es hermano de Esteban, nuestro #mowi, y fue de él de quien salió la idea...qué especiales son los hermanos.Su madre @luisalexander.charito , siempre dispuesta, participativa y colaboradora dará una pequeña charla en la clase de Luis Alexánder contándoles qué es el síndrome de Mowat Wilson y en qué consiste.Estamos seguros que ni parpadearán!!!Gracias a todos por haber hecho posible este proyecto y ofrecernos su fruto. #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook