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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España

Queria dar las gracias, primero a mi vecino gorka y su compi endika, por pensar en nosotros para el programa "que me estas contando" de la euskal telebista... tb por supuesto a eitb por darnos estos minutos de escucha y visibilidad!!!

#nosotrospodemos
#yomequedoencasa
#undiamasundiamenos
#bailandoennuestromicromundo
#yotengounahermanaelegida
#estaguerralavamosaganar
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1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España
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2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy mi hermana de madrid al grupo de padres y madres de hijos con sindrome mowat wilson que tenemos, nos ha hecho llegar este post, gracias gracias gracias ...

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