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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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3 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola familias!!!Ya es el ultimo dia del año...un dia en el k estamos acostumbrados a hacer bonitas cenas rodeados de amigos y familiares...Deseamos unirnos a la invitacion e iniciativa de la fundacion y comunidad del sindrome mowat wilson de EEUU en un maravilloso acto de acompañamiento y recuerdo...Este año en muchas familias faltan muchos seres keridos...en nuestra familia mowat wilson española, nos faltara nuestra preciosa Franchina...Por ello os invitamos hoy dia 31 de diciembre de 2020, a las 12 del mediodia a parar, a sentir, a emocionar, y sobretodo a recordar ... solo os invito a dedicar ese instante a todas akellas personas k este año se han ido ...sera una bonita y pekeña forma de mantenerlos aki a nuestro a nuestro ladoSi os apetece acompañadnos con un corazon en los comentarios...millones de gracias!!!FELIZ SALIDA Y ENTRADA DE AÑO!!!!!! ...
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Desde la asociacion española sindrome mowat wilson os deseamos unas felices fiestas!!!! ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Este personaje es el "Olentzero" , es kien trae los regalos a los niños en navidad, o carbón si se han portado mal jejejje...el año pasado jon ander tuvo la inmensa suerte de ser visitado por él en Eureka, la escuela-studio donde yo hago zumba, gracias a su director oliver nestar y su gran amiga oiane k lo prepara con amor, ilusion, mucho cariño y un enorme espiritu navideño para todo el mundo...Este año no ha sido posible...mantenemos el maravilloso recuerdo y esas sonrisas k me enamoran, me derriten y me hacen invencible...Queremos desearos a todos, y en especial Jon ander, kiere desearos unas FELICES FIESTAS...Gracias por vuestra atencion, preocupacion, y siempre mensajes de apoyo y cariño...un año complicado lleno de calidad y amor...yo doy gracias a la vida por todo lo k me ha ofrecido, por continuar en el presente, pir la serenidad y la claridad...ONDO PASA ETA EGUBERRION!!!PASADLO BIEN Y FELIZ NAVIDAD!!! ...
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