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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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4 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España
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4 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Ya es miercoles dia 6 de mayo de 2020...esta semana uauuu k semana iba a ser..cuantos planes para nuestra asociacion...truncados...o mas bien aplazados...

Este año iba a ser nuestro TERCER ENCUENTRO DE FAMILIAS... una semana en el centro CREER en Burgos...reuniones, fisios, salas, y sobretodo COMPARTIRNOS...nuestro lema TAN LEJOS, TAN CERCA se hace palpable en estos dias ...se mastica en estos dias...hablamos el mismo idioma y el mismo lenguaje...ver a todos nuestros niños y niñas...chicos y chicas...adultos y adultas...el COVID-19 no lo ha permitido...

Me siento triste y decepcionada...han sido muchos meses de duro trabajo, grandes logros y nuestro colofon y guinda del pastel era esta reunion de una semana...

No voy a luchar, EN LA ACEPTACION ESTA LA CLAVE...lo mas importante es k tengamos salud...los planes seran mas tarde, no son truncados, solo aplazados!!! No me rindo, y mi "dream team" tampoco!!!

Kiero dar las gracias a todo mi equipo de directiva ...son maravillosos!!! Tb kiero dar las gracias a las familias mowat wilson por vuestra paciencia y colaboracion...

GRACIAS GRACIAS GRACIAS
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1 month ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy en la tv hablan de desescalada, y jon ander con tal de llevar la contraria ha estado desde el domingo en escalada...sus rasgos autistas le estan haciendo ser mas exigente, tirano, mas posesivo conmigo, mas hitleriano...soy el mal.de sus desdichas y el bien de su dicha y de repente ha llegado Miriam Lopez y su compi june y oye k me lo ha hipnotizado...MILLONES DE GRACIAS...ha sido una hora inesperada y magica...k pasa en esta escuela oliver Oliber Nestar Eureka Dance k sois todos unos magos de la felicidad??... juntos esto es mas facil, ptohibido rendirse,recojo tus palabras Oli Nestar Olmos 💪💪💪💪💪

Miri eres un amor eres magica!!! T kiero infinito!!!
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1 month ago

Síndrome Mowat Wilson España

Y por fin llegó el dia de comienzo de desescalar esta locura de montaña!!!

Y por fin hemos podido llevar a jon ander a uno de sus paraisos...tras 46 dias sin ver a su "otra familia", hoy SÍ, ..., guantes, pan duro y muchiiiiisimas ganas...

Un regalo, ha sido un regalo para jon ander , para mi, para los animales...ropa sucia de barro, yujuuuu!!!

Esta guerra la estamos ganando!!!

Seamos responsables y no hagamos k debamos volver atras!!!

No dejemos k el miedo nos invada!!! Somo debemos ser responsables!!!

Disfrutemos de la vida!!!
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K.emocionante k humildad k cercania cuanto cariño...cuanta ilusion...22 de abril de 2017...no vivo de recuerdos y en esta ocasion me alimento el alma absolutamente de él...fue el comienzo de un gran y emocionante proyecto ASOCIACION ESPAÑOLA SINDROME MOWAT WILSON ( AESMOWI) ... y ademas comenzo mi hermandad contigo Marta D Tole (k t kiero mi madrileña) ...este año no podra ser, pero como dice Ruth Sicilia Torres , el año k viene sera increible 💪💪💪💪... ...

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