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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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6 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
#CULTURASEGURA Fin de semana completo...teatro y naturaleza...el viernes fuimos al teatro de renteria donde la escuela Eureka dance estudio hacia un espectaculo sobre disney...jon ander lo disfrutó...lo hizo todo lo mejor que pudo...participó desde su asiento, saludando a gritos a Mickey jajajaj... aplaudió a tope... hasta que no pudo gestionar mas su emocion...y entonces tras un cabezazo en mi frente, me dejó muy claro que era el momento de irnos...eso y que se ponia de pies y decia adios adios...ya no podia mas...me quedo con que acudió,se sentó, y lo disfrutó...gracias EUREKA gracias Oli por hacerlo tan tan bien y por cuidarnos tanto...El domingo mañana de animales y naturaleza...su zona de confort...increible la relacion con ellosA por mas planes Jon ander!!!Www.mowatwilson.es#mowatwilson#planesconamor#culturasegura ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amig@s!!!Hoy gran mañana de playa...Jon Ander es nuestro disfrutón favorito, y el de su tía elegida marta jejejeje, ha llegado a la arena pidiendo "patatatatatatata" ...traducción "en cuanto salgamos de aquí quiero un pincho ehhhh y si es de tortilla de patata mejor" 🤣🤣🤣Después hemos ido a Iriartenea...un asador que hacen las mejores croquetas del mundo...y está en un paraje incomparable...campos verdes, ..., hoy había por allí ovejas y vacas...qué mas ha podido pedir Jon ander??? Pues una siestica después de comer...Hoy hemos sentido de nuevo, serenidad, felicidad, y mucho cariño, porque Jon Ander nos lo agradece todo llenándonos de besos y abrazos...Gracias a la vida por dejarme disfrutar de pequeñas cosas y pequeños momentos...o son grandes cosas y grandes momentos??? Permitidme que lo piense#viviresurgente#vivirelpresente#siestaconamor #hermanaestabaspresente#mowatwilson#aesmowi ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amigos!!!Jon ander y nosotros ya acabamos las vacaciones y llevamos una semana entrando en la vorágine de rutinas...Jon ander ya lleva una semana en el centro de dia Uliazpi...han hecho piscina, equinoterapia, paseos y excursiones en furgoneta, musicoterapia, ..., no podemos sentirlo mas feliz ...¡¡¡que afortunados nos sentimos!!!Y al llegar por la tarde, al caserio Bordondo, ay jon ander y sus vacas!!!! 🥰🥰🥰 ...
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