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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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5 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Ayer a las 23.59 acabaron las votaciones del concurso CINFA #lavozdelpaciente...2002 personas se detuvieron a votar, apoyar y dar visibilidad al sindrome mowat wilson...Hemos quedado octavos de entre casi 400 asociaciones...debiamos quedar entre las 50 primeras...hoy es dia de agradecimientos...GRACIAS a las tiendas y bares de los barrios, escuelas, nuestros pueblos en general,..., y GRACIAS A TODOS VOSOTROS por estar ahi, por pregubtar, por ayudar...2500 euros para mejorar su situacion fisica, emocional y cognitiva... GRACIAS!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤. Un corazón por cada afectado de AESMOWI.#MOWATWILSON #AESMOWI #MW #lavozdelpaciente #GRACIASGRACIASGRACIAS ... Ver másVer menos
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