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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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Hoy os presentamos a un cumpleañero...uno de nuestros peques ...ERIC...hoy ha cumplido 5 años...vive en la provincia de Zaragoza con su familia, una familia maravillosa...@noenen1986 nos contarás algo de él??? Yo solo puedon decir que es muy "achuchable" 🥰🥰🥰 Desde AESMOWI esperamos que hayais pasado un gran dia!!! 🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉 ... Ver másVer menos
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Hola amigos!!! Queremos presentaros nuestra nueva cuenta de Instagram somos @aesmowi...y queremos estrenar la cuenta con una muestra de lo que ha sido el fin de semana del del 6 al 8 de mayo en @campingprades .... 3º ENCUENTRO DE FAMILIAS con hij@s afectad@s con el Síndrome de Mowat Wilson, nuestro pilar fundamental es el apoyo, acompañamiento y entendimiento a todas y cada una de las familias. Lo que esos días hemos sentido ha sido LIBERTAD, CARIÑO Y CERCANÍA. Nuestras emociones están a flor de piel...abrazos, sonrisas, lágrimas.Hemos ofrecido equinoterapia @equinoterapiadeltadel Llobregat, terapias caninas @aadiscan y @elracodemilu .Afectad@s, herman@s, padres y madres disfrutando juntos...sabiendo de qué hablamos sin juicios, ¡Solo grandísimas emociones!Espero que disfrutéis junto a nosotros de estas imágenes...solo os pido 6 minutos... aguantareis hasta el final?? #smw #mw #mowatwilson #AESMOWI #tanlejostancerca #familias #puravida #presenteabsoluto ... Ver másVer menos
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6 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Foto de portada de Asociación Española Síndrome Mowat Wilson ... Ver másVer menos
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