General

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
Leer más
Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
Leer más

2 weeks ago

"𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙡𝙗𝙖 𝙮 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄"Buenos días!!! Arrancamos el lunes recordando el evento para el sábado 24 en Vélez, Málaga...Carrera nocturna en la que por cada inscripción se donará 1 euro a AESMOWI.Animaos!!!𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮GRACIAS!!!@veroiriablanca @ayto_torrox @deportestorrox #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #agradecidos ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
"𝙉𝙪𝙚𝙫𝙤 𝙚𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙚𝙣 𝙛𝙖𝙫𝙤𝙧 𝙙𝙚 𝙖𝙚𝙨𝙢𝙤𝙬𝙞"Y de nuevo nos encontramos con personas maravillosas y generosas...con empatía y con ganas de colaborar con nuestra asociación.En esta ocasión va a ser en la provincia de Málaga el día 24 de septiembre...es una carrera solidaria en la que 1 euro de cada inscripción será donado a nuestra asociación...gracias @deportestorrotx y todos sus colaboradores.Gracias a @vilamoreno mama de Alba, nuestra pequeña y preciosa malagueña afectada por el síndrome mowat wilson, que han hecho posible que surja este evento... estoy segura que van a ser unos grandes anfitriones...Estamos seguros que todos aquellos que os acerquéis vais a disfrutar del evento y esta familia maravillosa.Para aquéllos que no os apuntéis y deseéis colaborar, os recordamos el𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
Ver en Facebook

2 weeks ago

"𝙀𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙞𝙖 3 𝙙𝙚 𝙨𝙚𝙥𝙩𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙚𝙣 𝘼𝙡𝙛𝙖𝙟𝙖𝙧𝙞𝙣"Así fue el maravilloso evento en Alfajarín en favor de AESMOWI...Como se desprende en las imágenes, fue un miniencuentro codo con codo, trabajando juntas 3 familias en representación de nuestra asociación.Los organizadores, @alfajarinmotorday , no nos dejaron de la mano y les estamos eternamente agradecidos por su empatía, cariño, profesionalidad y sus enormes ganas de colaborar con nuestr@s hij@s, haciendo posible esta recaudación y dandonos visibilidad.Gracias a todos aquellos que se acercaron a disfrutar y ende, a colaborar.Gracias tambien al ayuntamiento por dejar que fuera posible.Y por supuesto, gracias a @noenen1986 y toda su familia,de sangre y elegida por arroparnos de esta manera.Nuestro chicos Eric y Ruben lo disfrutaron y allí estuvieron como dos campeones.Un agradecimiento tambien a @anais.yusfer por acercarse y darnos el placer de conocerla personalmente...un amor!!!"Igual somos pocos, pero muy ruidosos" tienes razón Noe 😉😉😉#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
Ver en Facebook