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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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1 day ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Se acabaron las vacaciones de semana santa y jon ander las acabó de la mejor manera posible ...de nuevo visitando su caserio favorito, haciendo nuevas "amigas "cerkita de alli, y como colofón el sabado dia 10 se fue de respiro hasta el dia siguiente a las 19 horas k lo recogimos...Mas de un año ha pasado desde su ultimo finde con los "colegas"...buff, un año...Sabeis k le ha supuesto a jon ander esta situacion pandemica??? Pues k el sabado fue temeroso y nervioso...luego se adaptó y disfrutó...al caer la noche debia decir "kiero ir a casa ya", no podia dormirse y al lograrlo se despertó a las 2...algo k nunca hace...luego se durmió...y el domingo lo pasó muy bien hasta k por la tarde mezcló esa alegria con ansiedad pork sabia k ibamos a buscarlo para ir a casa...y como no gestiona los tiempos, pues mas nerviosSabeis lo bueno???? K a pesar de tooooodos esos nervios, estres, y ansiedad NO HUBO EPILEPSIA...Es un campeon, un jabatoEn mayo otro respiro de findeEsto si k ha sido un paso de gigantes, un aplastamiento a la pandemia...💪💪💪💪... Solo pido, suplico, un poco mas de sacrificio a todos, mascarillas , distancia fisica y social, gel e higiene...ya keda menos...Kiero dar las gracias a Uliazpi por hacerlo posible!!!! Haceis un trabajo espectacular...GRACIAS GRACIAS GRACIAS ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Ayer dia 2 de abril, fue el dia de la concienciacion del autismo...se suele decir k estan en su mundo, no, estan en el nuestro...no debemos hacer k lo hagan mejor,debemos intentar entenderlos...ellos siempre se comunican...k algunas personas no sean verbales, no kiere decir k no tengan nada k contar...Y nosotros nos concienciamos viviendo la vida con amor, amistad y naturaleza...a veces una sonrisa dice muchisimo mas k un monton de palabras... ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
y de repente un dia, encuentra k su cuarto es su rincon de paz, de sosiego, ..., sus cositas a mano, su granja y animales, donde siempre estan juntos la vaca el toro y el ternero, jejejeje, ..., sus personajes favoritos como los enanitos y el nuevo dumbo k le regaló la tia marta, k me recuerda a diario "mataaaa" , su tv con youtube por supuesto, con videos de eurodisney o "el ciclo sin fin" y para dormir siempre bob esponja...por k??? no me lo pregunteis, esto se llama rutina y bucle jajajajcuando lo veo y lo siento tan trankilo ahi, me llega la paz pork lo siento en paz...no se lo k durara, y a kien le importa, lo unico k importa es el momento, el hoy, el presente...como siempre digo, a veces la vida es oscura contigo, y tu siempre me iluminas...te kiero cariño, tanto k me rompo... ...
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