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Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙘𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hoy nos levantamos en la familia aesmowi felicitando a este otro luchador superviviente... uno de nuestros madrileños... Felicidades Álvaro...Él es un peleón, que se apunta a todos los planes deportistas que le ofrece su familia... un "tecnológico" que la lía con el móvil de su madre y hace publicaciones sin que nadie se entere jajajajaj es divertido, y muy trabajador...y también es cariñoso y familiar. Nuestro #mowi es un camelador y consigue a base de insistir sus "objetivos".Tu familia de aesmowi desea que pases un día estupendo cargadito de felicidad.🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊_imágenes creadas por @yesi.tl y cedidas a @aesmowi #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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En esta vida hay que ser agradecido y nosotros vamos con retraso...tantas emociones y preparaciones y nos quedaba pendiente dar las gracias!!!No olvidamos por supuesto!!!Estos dias os iremos contando cuán ha sido el esfuerzo de gente que nos ha apoyado estos meses y cuál ha sido su esfuerzo!!Estas son dos APAS ...en Zaragoza, personas muy cerquita de Eric, la AMPA de Ángel Rivière, pidió a Papá Nöel nuestras pizarras luminiscentes para regalar a sus peques, y la AFA de Lagostelle CP Lagostelle de Guitiriz también, estos muy cerquita de nuestro Samuel.Millones de gracias por vuestro esfuerzo. Qué bien rodeados y abrazados están todos nuestros #mowis.Gracias a las mamas @noenen1986 y @sorayalopezga por hacerlo posible._imágenes creadas poe @yesi.tl y cedidas a @aesmowi #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙘𝙞𝙙𝙖𝙙"Saber disfrutar de las pequeñas cosas que nos da la vida"No es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita...así son nuestros #mowis ... unos disfrutones.Uau buena reflexión...qué opinas??? Estamos deseando saberlo. Cuéntanos 📢_Imágenes creadas por @yesi.tl cedidas a @aesmowi#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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