Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
Leer más
𝑭𝒆𝒍𝒊𝒛 𝒄𝒖𝒎𝒑𝒍𝒆 𝑱𝒂𝒏𝒂!!!Y arrancando la primavera, celebramos el cumpleaños de una de nuestras seniors...Jana... ella es risueña, cariñosa, amable y afable...siempre dispuesta a sonreir...una fiestera disfrutona, que se apunta lo mismo a un circo que al concierto de Shakira,..., coqueta y enamoradiza, lo que nos dice que tanto su autoestima como su corazón son muy grandes... una gran luchadora y superviviente.Querida Jana tus compis de vida de @aesmowi te desean que pases un feliz día.. 🎉🎊🎉 FELIZ CUMPLEAÑOS!!! 🎉🎊🎉#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝑩𝒊𝒆𝒏𝒗𝒆𝒏𝒊𝒅𝒂 𝒑𝒓𝒊𝒎𝒂𝒗𝒆𝒓𝒂Ya hemos entrado en la primavera 🌺🌼💐Para llegar a esta estación hay que pasar por el verano, el otoño y el invierno...igual que en la vida, para llegar a la calma hay que pasar por el caos...para conseguir cualquier logro, hay que trabajarlo primero.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙙í𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙥𝙖𝙙𝙧𝙚Hoy desde aesmowi queremos felicitar a todos los papás del mundo y en especial a los papás de nuestros #mowis.Ellos son enfermeros, médicos, fisioterapeutas, cocineros, grandes dinamizadores, y creadores de sonrisas y sueños... ellos dan la templanza y seneridad que necesitan nuestros #mowis. Hacen juegos de equilibrio para sostener una noria de emociones que a veces ni ellos mismos se explican cómo lo logran...están siempre presentes y muchas veces desde el silencio y otras desde el ruido más istriónico.Por todo ello, les felicitamos y les hacemos un maravilloso guiño.Gracias papás!!!#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #papasmowis #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook