Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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"𝙍í𝙚𝙩𝙚 𝙖 𝙢𝙞 𝙡𝙖𝙙𝙤,𝙮 𝙣𝙤 𝙙𝙚 𝙢í"Una persona con diversidad funcional, es puro e inocente toda su vida...y lo único que desea es felicidad y mucho amor...ser escuchado, ser entendido, ser incluido, sentirse muy amado y sobretodo reir.Su inocencia supera con creces la ignoracia del mundo.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#inocencia ... Ver másVer menos
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𝙋𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙖𝙨 𝙢á𝙜𝙞𝙘𝙖𝙨Esta semana la vida nos lo confirma... sin luchar, sin buscar, sólo con nuestra realidad en la mano, de repente llega a nosotros @maikaibelleza y nos escucha, se emociona, y se vuelve cercana, tanto que será para siempre...somos afortunados...estamos seguros que nos seguiremos encontrando más personas mágicas.Gracias por esa magia a los que ya están en nuestras vidas y a los que están por llegar!!!#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#personasmágicas ... Ver másVer menos
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𝙋𝙚𝙧𝙢𝙖𝙣𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖 𝙨𝙞𝙣 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖Hoy hace dos años a causa de la covid, y de la extrema fragilidad del corazón de Francina, fallecía tras ardúos días de lucha...su supervivencia física no pudo ser, y sí su permanencia. Tu recuerdo está permanente en la familia, tu familia Mowat Wilson.@ruthsiciliatorres, Elías e Itziar os estamos abrazando.#aesmowi #mowi #mowatwilson #mw #permanencia #permanencia #presencia #recuerdo ... Ver másVer menos
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