Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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5 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Ayer a las 23.59 acabaron las votaciones del concurso CINFA #lavozdelpaciente...2002 personas se detuvieron a votar, apoyar y dar visibilidad al sindrome mowat wilson...Hemos quedado octavos de entre casi 400 asociaciones...debiamos quedar entre las 50 primeras...hoy es dia de agradecimientos...GRACIAS a las tiendas y bares de los barrios, escuelas, nuestros pueblos en general,..., y GRACIAS A TODOS VOSOTROS por estar ahi, por pregubtar, por ayudar...2500 euros para mejorar su situacion fisica, emocional y cognitiva... GRACIAS!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤. Un corazón por cada afectado de AESMOWI.#MOWATWILSON #AESMOWI #MW #lavozdelpaciente #GRACIASGRACIASGRACIAS ... Ver másVer menos
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