Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España

Queria dar las gracias, primero a mi vecino gorka y su compi endika, por pensar en nosotros para el programa "que me estas contando" de la euskal telebista... tb por supuesto a eitb por darnos estos minutos de escucha y visibilidad!!!

#nosotrospodemos
#yomequedoencasa
#undiamasundiamenos
#bailandoennuestromicromundo
#yotengounahermanaelegida
#estaguerralavamosaganar
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1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España
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2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy mi hermana de madrid al grupo de padres y madres de hijos con sindrome mowat wilson que tenemos, nos ha hecho llegar este post, gracias gracias gracias ...

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