Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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𝗟𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮𝘀🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola 👋👋!!Dado que el smw no tiene cura, solo queda paliar sus consecuencias a través de terapias.La equinoterapia es una de las más importantes... para mejorar su hipotonia, es una de las más importantes e interesantes...y la mejora en la gestión emocional es increíble... la unión entre el #mowi y su caballo se hace latente en cada sesión, ..., en cada reunión se vuelven uno... cepillarlo, acercamiento, dar de comer al caballo, y como se ve en la imagen, incluso abrazarlo.Esa sonrisa lo dice todo.Gracias al esfuerzo de todos cada vez es más viable realizar esta terapia.Gracias a todos los colaboradores que estáis haciendo posible esta "complicidad, amor, sonrisa y mirada"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_imagen creada por @aesmowi #equinoterapia #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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𝙋𝙤𝙚𝙢𝙖 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙁𝙤𝙣𝙨𝙞🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡"Como un acto de magia, todo cambió a tu llegada.Encontré alegría en cosas que hasta ayer no me importaban .Me enseñaste a dialogar sin tener que usar palabras,a percibir en el silencio melodías soñadas .Gracias a ti hijo querido,hoy al sol desafío cara a cara,a ver quién es más feliz al despertar la mañana...!!Con amor para mi hijo Alfonso."Estas palabras, este poema lo escribe Virginia, una #mamamowi de 74 años a su hijo Alfonso, nuestro mayor senior en @aesmowi , ..., Fonsi como le llamamos cariñosamente cumplirá en diciembee 46 años.Si esta aventura en muchas ocasiones es complicada imagináos hace 46 años y sin diagnóstico, sin internet, ..., una época donde nuestros hijos no tenían cabida en ningún ámbito de la sociedad.Gracias Virginia por tu lección de amor y perseverancia, por tus sacrificios, dedicación y amor absoluto. Desde @aesmowi queremos darte el reconocimiento en forma de admiración que te mereces.Gracias por confiar y compartir.🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_imágenes creadas por @aesmowi#dedicación #amor #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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𝘽𝙞𝙚𝙣𝙫𝙚𝙣𝙞𝙙𝙤 𝙊𝙩𝙤ñ𝙤...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡 Terminada la época estival y siendo los papás y mamás verdaderos supervivientes, llega el otoño con sus preciosos colores y siempre con nuevas experiencias.Al igual que en la vida hay momentos en los que parece que todo "cae", lo fundamental?, que nuestra fortaleza sigue "en pie".🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡_Imágenes creadas por @aesmowi #otoño #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
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