Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Hoy dia 2 de julio es el día de concientiación sobre los desórdenes del cuerpo calloso...uno de los síntomas en el síndrome Mowat Wilson es la agenesia (desaparicion total o parcial) del cuerpo calloso... éste es la estructura que une ambos hemisferios cerebrales coordinando las funciones de ámbas... se puede llegar por una autopista, y se llega rápido, ..tambien por carreteras comarcales...y a pesar de hacer el trayecto más lento, también se llega al destino...Os animamos a conocernos más y mejor...saber el por qué de algunas de las cosas que ocurren a nuestros afectados!!"El camino a veces es largo, y lleno de curvas y siempre que se haga acompañado es mas facil de vivir"#cuerpocalloso#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida ... Ver másVer menos
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Y desde otro punto de la península nos llega esta sonrisa ya adolescente, Paula, 🎊🎉🎊🎉FELICIDADES 🎊🎉🎊🎉... Ella es silenciosa, seria observadora y en ocasiones insegura y al final cuando te conoce y se deja llevar, suelta esa sonrisa, y sabes que te atrapa para siempre...Esperamos desde @aesmowi que disfrutes de este día tan especial,casi tan especial como tú.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplemowi ... Ver másVer menos
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En esta ocasión va a ser en Begues, un pueblo de la provincia de Barcelona...alli se encuentra este centro de yoga dirigido por @merche_perucho persona que ha decidido donar en favor de @aesmowi todo lo que se facture el dia 21 de junio , dis i ternacional del yoga.Nos sentimos afortunados al encontrarnos personas llenas de luz, que desprenden luz y con tanta generosidad ...GRACIAS GRACIAS GRACIASNo dudeis en acercaros, os informarán y os atenderán con todo el.placer.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida ... Ver másVer menos
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