Author: Tere

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el “dueño” tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto… Hola soy Tere, madre de Jon ander “el dueño” y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson… SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones […]
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Hola!!! Días intensos ...por aquí todo va bien...y hoy, dia maravilloso de paseito...entre lluvias, frios y fiestas teniamos casi olvidados estos lares!!! Feliz fin de semana!!!#jonanderdisfruton#smw #mowatwilsonWww.mowatwilson.es ... Ver másVer menos
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Desde la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson (AESMOWI) os deseamos un FELIZ AÑO NUEVO. ... Ver másVer menos
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Desde la Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson, AESMOWI, os enviamos nuestros mejores deseos de serenidad, amor, salud y felicidad... Esperamos que paseis una Felices Fiestas...También queremos daros a todos y cada uno de vosotros, las gracias por estar ahí, por el apoyo, el cariño, la comprensión y la empatíaGRACIAS ... Ver másVer menos
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