El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


Déjanos tu comentario


𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙘𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hoy nos levantamos en la familia aesmowi felicitando a este otro luchador superviviente... uno de nuestros madrileños... Felicidades Álvaro...Él es un peleón, que se apunta a todos los planes deportistas que le ofrece su familia... un "tecnológico" que la lía con el móvil de su madre y hace publicaciones sin que nadie se entere jajajajaj es divertido, y muy trabajador...y también es cariñoso y familiar. Nuestro #mowi es un camelador y consigue a base de insistir sus "objetivos".Tu familia de aesmowi desea que pases un día estupendo cargadito de felicidad.🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊_imágenes creadas por @yesi.tl y cedidas a @aesmowi #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
En esta vida hay que ser agradecido y nosotros vamos con retraso...tantas emociones y preparaciones y nos quedaba pendiente dar las gracias!!!No olvidamos por supuesto!!!Estos dias os iremos contando cuán ha sido el esfuerzo de gente que nos ha apoyado estos meses y cuál ha sido su esfuerzo!!Estas son dos APAS ...en Zaragoza, personas muy cerquita de Eric, la AMPA de Ángel Rivière, pidió a Papá Nöel nuestras pizarras luminiscentes para regalar a sus peques, y la AFA de Lagostelle CP Lagostelle de Guitiriz también, estos muy cerquita de nuestro Samuel.Millones de gracias por vuestro esfuerzo. Qué bien rodeados y abrazados están todos nuestros #mowis.Gracias a las mamas @noenen1986 y @sorayalopezga por hacerlo posible._imágenes creadas poe @yesi.tl y cedidas a @aesmowi #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝙁𝙚𝙡𝙞𝙘𝙞𝙙𝙖𝙙"Saber disfrutar de las pequeñas cosas que nos da la vida"No es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita...así son nuestros #mowis ... unos disfrutones.Uau buena reflexión...qué opinas??? Estamos deseando saberlo. Cuéntanos 📢_Imágenes creadas por @yesi.tl cedidas a @aesmowi#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #optimismo #compisdevida #amigos #lostresmosqueteros #amistad #tesoro #cuidadorescumlaude#halloweenconlosmowi#equipomowi #actitud ... Ver másVer menos
Ver en Facebook