El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


Déjanos tu comentario


1 week ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Y aki estan todos nuestros talentos talentosos k este año han deseado participar y ofrecernos su mejor sonrisa para celebrar mañana dia 28 de febrero, el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Chicos y chicas de la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson y chicos y chicas de otros paises ...#smw#mowatwilson#enfermedadesraras#tanlejostancerca#yoamounraro ...
Ver en Facebook

2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Se acerca el dia 28 de Febrero, dia de las enfermedades raras, desde AESMOWI (Asociacion española del sindrome de Mowat Wilson) hemos creado este marco para "nuestros raros" ...💙💙LA GRAN AVENTURA DE ESTE VIAJE, LA VIDA....💙💙La vida con ellos es un gran viaje llenito de aventuras...unas veces volamos hasta el infinito, otras planeamos a ras de suelo e incluso a veces debemos parar por la oscuridad...y ell@s tienen tanta tanta luz k siempre volvemos a encontrar el camino...y entonces a seguir viajando!!!!Jon ander me muero por ti y para ti... Eres valiente, resilente, disfruton, lleno de coraje y fortaleza, ...a veces me traes tormentas, y con tu luz vuelve a iluminarse mi corazon...t apuntas a viajar un poco mas por esta maravillosa y tenebrosa aventura???Www.mowatwilson.es#yoamounraro#mowatwilson#aesmowi#smw#yoviajocontigo ...
Ver en Facebook

2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Asociación Española Síndrome Mowat Wilson ...
Ver en Facebook