El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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𝘼𝙨í 𝙝𝙖 𝙨𝙞𝙙𝙤 𝙚𝙡 𝙥𝙖𝙨𝙤 𝙥𝙤𝙧 𝙀𝙎𝙏𝙊 𝙉𝙊 𝙀𝙎 𝙉𝙊𝙍𝙈𝘼𝙇🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola 👏👏Y de repente otra nueva oportunidad para AESMOWI de la mano de nuestra presi @terebizki .@estonoesnormal_eitb es un concurso familiar, donde como habéis podido ver Tere y su "sister" @korocarri_22 @calzados.koro se sienten como en su casa. Una oportunidad de recibir otro donativo y poder dar visibilidad tanto al Síndrome de Mowat Wilson como a @aesmowiPalabras de Tere y Koro:"𝑳𝒂 𝒗𝒊𝒅𝒂 𝒕𝒆 𝒐𝒇𝒓𝒆𝒄𝒆 𝒆𝒔𝒕𝒂𝒔 𝒐𝒑𝒐𝒓𝒕𝒖𝒏𝒊𝒅𝒂𝒅𝒆𝒔, 𝒒𝒖𝒆 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒂𝒔 𝒍𝒂𝒔 𝒅𝒊𝒔𝒇𝒓𝒖𝒕𝒂𝒎𝒐𝒔. 𝑵𝒐𝒔 𝒍𝒍𝒆𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒆𝒎𝒐𝒄𝒊ó𝒏 𝒔𝒂𝒃𝒆𝒓 𝒒𝒖𝒆 𝒕𝒐𝒅𝒐 𝒆𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒚 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒐𝒔 #𝒎𝒐𝒘𝒊𝒔. 𝑸𝒖𝒆𝒓𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒂𝒈𝒓𝒂𝒅𝒆𝒄𝒆𝒓 𝒂 𝒕𝒐𝒅𝒐 𝒆𝒍 𝒆𝒒𝒖𝒊𝒑𝒐 𝒅𝒆𝒍 𝒑𝒓𝒐𝒈𝒓𝒂𝒎𝒂 𝒑𝒐𝒓 𝒆𝒍 𝒄𝒂𝒓𝒊ñ𝒐, 𝒆𝒔𝒄𝒖𝒄𝒉𝒂 𝒚 𝒂𝒓𝒓𝒐𝒑𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝒏𝒐𝒔𝒐𝒕𝒓𝒂𝒔. 𝑯𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒅𝒊𝒔𝒇𝒓𝒖𝒕𝒂𝒅𝒐, 𝒓𝒆𝒊𝒅𝒐, 𝒚 𝒔𝒖𝒇𝒓𝒊𝒅𝒐 𝒏𝒆𝒓𝒗𝒊𝒐𝒔 𝒋𝒂𝒋𝒂𝒋𝒂𝒋 𝑬𝒔𝒕𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒎𝒖𝒚 𝒐𝒓𝒈𝒖𝒍𝒍𝒐𝒔𝒂𝒔 𝒅𝒆 𝒍𝒐𝒔 𝒍𝒐𝒈𝒓𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏𝒕𝒐 𝒅𝒊𝒏𝒆𝒓𝒂𝒓𝒊𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒎𝒐 𝒅𝒆 𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅...𝒂𝒉í 𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒄𝒂𝒅𝒂 𝒗𝒆𝒛 𝒒𝒖𝒆 𝒔𝒖𝒓𝒋𝒂 𝒍𝒂 𝒐𝒑𝒐𝒓𝒕𝒖𝒏𝒊𝒅𝒂𝒅...𝒅𝒊𝒔𝒇𝒓𝒖𝒕𝒂𝒓𝒍𝒐 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒂𝒔 𝒆𝒔 𝒖𝒏 𝒑𝒍𝒂𝒄𝒆𝒓."Desde AESMOWI solo podemos daros las gracias por vuestra disposición, vuestro tiempo, vuestra complicidad, vuestra generosidad y vuestra implicación.Agradecer a @estonoesnormal_eitb por cuidar tan tan bien a "nuestras chicas", @egoitz_txurruka y @nerea_alias por ser tan cercanos y cariñosos.Nuestros #mowis son afortunados de rodearse de personas mágicas.Finalmente comunicamos que han sido un total de 3.000 € que irán destinados a nuevos proyectos de terapias de los mowis.GRACIAS GRACIAS GRACIAS"𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #afortunados #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝘾𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Y lo prometido es deuda...hoy también celebramos una nueva vuelta al ☀️ de otro de nuestros mowis.Él es Álvaro, un guapo adolescente de ya 16 años... Un "tirillas flaquito" con una sonrisa dibujada en su cara de forma permanente. Su agradecimiento de la vida es tal, que lo miras y te sonríe, y entonces ya ha atrapado tu corazón para siempre.Un gran disfrutón de planes. Cargadito de energía.Álvaro es uno de nuestros "tres mosqueteros", no solo sabe qué es la amistad, sino que la siente. Arropado por su familia lo mismo va a un concierto, que a un circo callejero, que a ver los gigantes, que a una barbacoa con amigos... Cuánto agua necesita tener una piscina para disfrutar?? Si nos contestara Álvaro diría "a mi con 4 dedos me es suficiente"...ese debe ser su lema de vida "no es más rico el que más tiene, sino el que menos necesita".Es por ello hoy en este día muy especial para tí, desde AESMOWI te decimos 🥳🎉 FELICIDADES ÁLVARO🎉🥳."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝘾𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola 👋👋Hoy para la familia mowi es un día muy especial...celebramos una nueva vuelta al ☀️ de dos de nuestros mowis.Arrancamos con uno de ellos, el más joven 🥰:Él es Samuel, uno de nuestros gallegos.Él es uno de nuestros chicos más frágiles de apariencia, pero con un poder de supervivencia y resiliencia increíble. Siempre superando obstáculos. Rodeado de una familia que lo mima y lo atiende cual tesoro que es.Estamos seguro que seguirá escalando peldaños de vida y nos dará muchas y gratas sorpresas. Llegando la época estival, estamos seguros que disfrutará de las frías aguas playeras del Atlántico.Querido Samuel, desde AESMOWI deseamos que pases un día maravilloso y te decimos: 🥳🎉 FELICIDADES 🎉🥳."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂""𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒆𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #serenidad #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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