El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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5 days ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy tarde de vacas cabras y ovejas...una horita de paseito...el tiempo frio no acompaña ahora para alargas las tardes...y jon andee ademas no esta sobrado de grasas k le den calor peeeeroooo peroooooo hoy le salido una nueva tita muy muy especial que la ha preparado un bizcocho y unas croketas!!!!! Le han salido hasta coloretes "zampandose las croketas"...

K facil es la vida cuando t encuentras personas asi...gracias "tia merche"...eres enorme...tienes un corazon k no t entra en el pecho...doy gracias por encontrarte...💖💖💖💖😘😘😘😘😘
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2 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy tarde de marionetas!!!! En euskara (idioma del pais vasco-Euskal Herria) se dice "txontxongiloak"...abuela se dice "amona" ...habremos estado poniendo voces mas de dos horas...no ha callado "amona amona amona guau guau guau niña niña niña"...🤣🤣🤣

K gusto verlo entretenido y sonriendo

Un juguete tan antiguo tan sencillo y tan basico para todos los niños!!!

Gracias tia marta por ofrecerme otra forma de pasar la tarde!!! Gracias por hacer k sonria!!! Te kiero!!!
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3 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

"Conozco su cara, su pelo, sus ojos
Su manera de andar y sus gritos de loco
Conozco su olor y aunque tapen mis ojos
Escuchando su voz yo jamás me equivoco
Conozco su casa, su cuarto, su cama
Su peluche que duerme pegado a su cara..."

Es la letra de una cancion k llena mi alma, ...

Habla de tí y de mí, hijo, ...jon ander te conozco , cada gesto, cada mirada, tus pupilas, cada grito, cada sonrisa, cada pellizco, cada abrazo, cada beso, tu olor, tu todo

Te kiero tanto k duele por dentro...jon ander, tú llenas mi alma, eres mi luz, descansa amor, te dejo descansar, vuela en tus sueños, yo estare ahi 💖
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3 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Arrancamos el año como no podoa ser de otra manera...entre "lupes" (cabras) y ovejas...eso si, antes visitando a las vacas favoritas de jon ander... ...

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La familia Sindrome mowat wilson españa os desea una feliz salida y entrada de año...k el 2020 haga de vuestros sueños, una realidad!!! 🥂🥂🥂🎶🎶🎶💃🕺💃🕺💖💖💖 ...

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