El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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3 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola familias!!!Ya es el ultimo dia del año...un dia en el k estamos acostumbrados a hacer bonitas cenas rodeados de amigos y familiares...Deseamos unirnos a la invitacion e iniciativa de la fundacion y comunidad del sindrome mowat wilson de EEUU en un maravilloso acto de acompañamiento y recuerdo...Este año en muchas familias faltan muchos seres keridos...en nuestra familia mowat wilson española, nos faltara nuestra preciosa Franchina...Por ello os invitamos hoy dia 31 de diciembre de 2020, a las 12 del mediodia a parar, a sentir, a emocionar, y sobretodo a recordar ... solo os invito a dedicar ese instante a todas akellas personas k este año se han ido ...sera una bonita y pekeña forma de mantenerlos aki a nuestro a nuestro ladoSi os apetece acompañadnos con un corazon en los comentarios...millones de gracias!!!FELIZ SALIDA Y ENTRADA DE AÑO!!!!!! ...
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Desde la asociacion española sindrome mowat wilson os deseamos unas felices fiestas!!!! ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Este personaje es el "Olentzero" , es kien trae los regalos a los niños en navidad, o carbón si se han portado mal jejejje...el año pasado jon ander tuvo la inmensa suerte de ser visitado por él en Eureka, la escuela-studio donde yo hago zumba, gracias a su director oliver nestar y su gran amiga oiane k lo prepara con amor, ilusion, mucho cariño y un enorme espiritu navideño para todo el mundo...Este año no ha sido posible...mantenemos el maravilloso recuerdo y esas sonrisas k me enamoran, me derriten y me hacen invencible...Queremos desearos a todos, y en especial Jon ander, kiere desearos unas FELICES FIESTAS...Gracias por vuestra atencion, preocupacion, y siempre mensajes de apoyo y cariño...un año complicado lleno de calidad y amor...yo doy gracias a la vida por todo lo k me ha ofrecido, por continuar en el presente, pir la serenidad y la claridad...ONDO PASA ETA EGUBERRION!!!PASADLO BIEN Y FELIZ NAVIDAD!!! ...
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