El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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2 weeks ago

"𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙡𝙗𝙖 𝙮 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄"Buenos días!!! Arrancamos el lunes recordando el evento para el sábado 24 en Vélez, Málaga...Carrera nocturna en la que por cada inscripción se donará 1 euro a AESMOWI.Animaos!!!𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮GRACIAS!!!@veroiriablanca @ayto_torrox @deportestorrox #aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos #agradecidos ... Ver másVer menos
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"𝙉𝙪𝙚𝙫𝙤 𝙚𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙚𝙣 𝙛𝙖𝙫𝙤𝙧 𝙙𝙚 𝙖𝙚𝙨𝙢𝙤𝙬𝙞"Y de nuevo nos encontramos con personas maravillosas y generosas...con empatía y con ganas de colaborar con nuestra asociación.En esta ocasión va a ser en la provincia de Málaga el día 24 de septiembre...es una carrera solidaria en la que 1 euro de cada inscripción será donado a nuestra asociación...gracias @deportestorrotx y todos sus colaboradores.Gracias a @vilamoreno mama de Alba, nuestra pequeña y preciosa malagueña afectada por el síndrome mowat wilson, que han hecho posible que surja este evento... estoy segura que van a ser unos grandes anfitriones...Estamos seguros que todos aquellos que os acerquéis vais a disfrutar del evento y esta familia maravillosa.Para aquéllos que no os apuntéis y deseéis colaborar, os recordamos el𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝟯𝟴𝟯𝟲𝟮.#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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2 weeks ago

"𝙀𝙫𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙞𝙖 3 𝙙𝙚 𝙨𝙚𝙥𝙩𝙞𝙚𝙢𝙗𝙧𝙚 𝙚𝙣 𝘼𝙡𝙛𝙖𝙟𝙖𝙧𝙞𝙣"Así fue el maravilloso evento en Alfajarín en favor de AESMOWI...Como se desprende en las imágenes, fue un miniencuentro codo con codo, trabajando juntas 3 familias en representación de nuestra asociación.Los organizadores, @alfajarinmotorday , no nos dejaron de la mano y les estamos eternamente agradecidos por su empatía, cariño, profesionalidad y sus enormes ganas de colaborar con nuestr@s hij@s, haciendo posible esta recaudación y dandonos visibilidad.Gracias a todos aquellos que se acercaron a disfrutar y ende, a colaborar.Gracias tambien al ayuntamiento por dejar que fuera posible.Y por supuesto, gracias a @noenen1986 y toda su familia,de sangre y elegida por arroparnos de esta manera.Nuestro chicos Eric y Ruben lo disfrutaron y allí estuvieron como dos campeones.Un agradecimiento tambien a @anais.yusfer por acercarse y darnos el placer de conocerla personalmente...un amor!!!"Igual somos pocos, pero muy ruidosos" tienes razón Noe 😉😉😉#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi #superacion #valelapena #juntossumamos ... Ver másVer menos
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