El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
21 años, 1.67 metros de alto y 55 kg...a quien no le gusta un columpio???? Sólo hay que ser avispado con los pies...jon ander matematicas o gramatica no sprendera porque no le interesa , ay los pies en el columpio que bien los levanta!!!! jajajajajajajajajaj...mañana de chicos, el aita (padre) sí que le lleva al parque, a mi ya me aburre!!! Yo me encargo de las vacas!!! 🐄🐄🐄🐐🐐🐑🐑🐴🐴🐶🐶🐱🐱...cada uno tenemos nuestro papel y nuestro sitio!!! Formamos un buen equipo!!!! 💙💙💙💙 ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Desde españa y con lagrimas en los ojos y silencio en nuestros hogares, decimos hasta luego a Stefan, tras una intervencion k no ha podido superar ha fallecido...k complicado es este sindrome, k cruel y cuanto enseña...MANTENGAMONOS EN EL PRESENTE...VIVAMOS EL PRESENTE pork ea lo unico k existe...La familia mowat wilson de españa, AESMOWI, queremos enviar toda nuestra fuerza y animos a su familia para aprender a vivir sin su pekeño. ...
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4 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Se acabaron las vacaciones de semana santa y jon ander las acabó de la mejor manera posible ...de nuevo visitando su caserio favorito, haciendo nuevas "amigas "cerkita de alli, y como colofón el sabado dia 10 se fue de respiro hasta el dia siguiente a las 19 horas k lo recogimos...Mas de un año ha pasado desde su ultimo finde con los "colegas"...buff, un año...Sabeis k le ha supuesto a jon ander esta situacion pandemica??? Pues k el sabado fue temeroso y nervioso...luego se adaptó y disfrutó...al caer la noche debia decir "kiero ir a casa ya", no podia dormirse y al lograrlo se despertó a las 2...algo k nunca hace...luego se durmió...y el domingo lo pasó muy bien hasta k por la tarde mezcló esa alegria con ansiedad pork sabia k ibamos a buscarlo para ir a casa...y como no gestiona los tiempos, pues mas nerviosSabeis lo bueno???? K a pesar de tooooodos esos nervios, estres, y ansiedad NO HUBO EPILEPSIA...Es un campeon, un jabatoEn mayo otro respiro de findeEsto si k ha sido un paso de gigantes, un aplastamiento a la pandemia...💪💪💪💪... Solo pido, suplico, un poco mas de sacrificio a todos, mascarillas , distancia fisica y social, gel e higiene...ya keda menos...Kiero dar las gracias a Uliazpi por hacerlo posible!!!! Haceis un trabajo espectacular...GRACIAS GRACIAS GRACIAS ...
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