El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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7 months ago

Síndrome Mowat Wilson España
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7 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Ya es miercoles dia 6 de mayo de 2020...esta semana uauuu k semana iba a ser..cuantos planes para nuestra asociacion...truncados...o mas bien aplazados...

Este año iba a ser nuestro TERCER ENCUENTRO DE FAMILIAS... una semana en el centro CREER en Burgos...reuniones, fisios, salas, y sobretodo COMPARTIRNOS...nuestro lema TAN LEJOS, TAN CERCA se hace palpable en estos dias ...se mastica en estos dias...hablamos el mismo idioma y el mismo lenguaje...ver a todos nuestros niños y niñas...chicos y chicas...adultos y adultas...el COVID-19 no lo ha permitido...

Me siento triste y decepcionada...han sido muchos meses de duro trabajo, grandes logros y nuestro colofon y guinda del pastel era esta reunion de una semana...

No voy a luchar, EN LA ACEPTACION ESTA LA CLAVE...lo mas importante es k tengamos salud...los planes seran mas tarde, no son truncados, solo aplazados!!! No me rindo, y mi "dream team" tampoco!!!

Kiero dar las gracias a todo mi equipo de directiva ...son maravillosos!!! Tb kiero dar las gracias a las familias mowat wilson por vuestra paciencia y colaboracion...

GRACIAS GRACIAS GRACIAS
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7 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hoy en la tv hablan de desescalada, y jon ander con tal de llevar la contraria ha estado desde el domingo en escalada...sus rasgos autistas le estan haciendo ser mas exigente, tirano, mas posesivo conmigo, mas hitleriano...soy el mal.de sus desdichas y el bien de su dicha y de repente ha llegado Miriam Lopez y su compi june y oye k me lo ha hipnotizado...MILLONES DE GRACIAS...ha sido una hora inesperada y magica...k pasa en esta escuela oliver Oliber Nestar Eureka Dance k sois todos unos magos de la felicidad??... juntos esto es mas facil, ptohibido rendirse,recojo tus palabras Oli Nestar Olmos 💪💪💪💪💪

Miri eres un amor eres magica!!! T kiero infinito!!!
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7 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Y por fin llegó el dia de comienzo de desescalar esta locura de montaña!!!

Y por fin hemos podido llevar a jon ander a uno de sus paraisos...tras 46 dias sin ver a su "otra familia", hoy SÍ, ..., guantes, pan duro y muchiiiiisimas ganas...

Un regalo, ha sido un regalo para jon ander , para mi, para los animales...ropa sucia de barro, yujuuuu!!!

Esta guerra la estamos ganando!!!

Seamos responsables y no hagamos k debamos volver atras!!!

No dejemos k el miedo nos invada!!! Somo debemos ser responsables!!!

Disfrutemos de la vida!!!
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K.emocionante k humildad k cercania cuanto cariño...cuanta ilusion...22 de abril de 2017...no vivo de recuerdos y en esta ocasion me alimento el alma absolutamente de él...fue el comienzo de un gran y emocionante proyecto ASOCIACION ESPAÑOLA SINDROME MOWAT WILSON ( AESMOWI) ... y ademas comenzo mi hermandad contigo Marta D Tole (k t kiero mi madrileña) ...este año no podra ser, pero como dice Ruth Sicilia Torres , el año k viene sera increible 💪💪💪💪... ...

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