El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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1 week ago

Síndrome Mowat Wilson España

Un bonito resumen de lo vivido la noche del 22 de octubre k nos ofrece cinfa...gracias

CinfaSalud
El pasado 22 de octubre, celebramos en Madrid un evento de reconocimiento a la labor de las entidades españolas y, en concreto, a las 50 entidades de pacientes elegidas por votación popular en nuestra iniciativa solidaria “Cinfa: Contigo, 50 más”. De este modo, hemos querido dar visibilidad al trabajo que realizan e impulsar proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.
¡Gracias por vuestro trabajo ayudando y acompañando a todas las personas que conviven con la enfermedad!

#Contigo50yMásCinfa #Cinfa50Años #NosMueveLaVida #NosMuevesTú
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4 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España

Capitulo 4

Jon ander sigur montando a caballo...

monta a una yegua maravillosa k se llama "SOL" , el monitor se llama Gonzalo, un hombre estupendo con una lectura de las necesidades de jon ander increibles...

es un lugar trankilo en la naturaleza...jon ander no dara saltos, no trotara, ni hara piruetas pero el aporte emocional, y la conexion con la naturaleza es maravilloso!!

A disfrutar toca jon ander!!!

Estas son imagenes de dos dias, mañana otra vez!!!
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4 weeks ago

Síndrome Mowat Wilson España
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Y ahi nuestra "vice"😊😊😊 CinfaSalud ...

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La recogida del premio en manos de la "presi" 😊😊😊 ...

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