El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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𝗥𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝗼 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗜𝗿ú𝗻6 𝗱𝗲 𝗔𝗯𝗿𝗶𝗹🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola!!El día 6 de Abril en el evento del III.Torneo solidario Ricardo Gómez se realizó un sorteo de distintos productos y actividades. Los resultados son los que se ven en la imagen de la publicación.Los números en color ROJO están sin recoger. Si eres uno de los afortunados y aun no lo has recogido contacta con nosotros por mensaje privado y te lo haremos llegar. Plazo: 1 mes.Gracias a todos por participar y arroparnos de la forma tan increible.@cdsanmarcial.irun🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝘼𝙨í 𝙝𝙖𝙣 𝙨𝙞𝙙𝙤 𝙡𝙤𝙨 𝙙í𝙖𝙨 𝙢á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 ...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡...de Jon Ander, Josu y sus compañeros de vida.El día 3 de abril arrancaba el III. Torneo solidario Ricardo Gómez de la mano del @cdsanmarcial.irun y a lo largo de 4 días hemos vivido unos días llenos de deporte, empatía, escucha, solidaridad y mucho cariño.El club realizaba este torneo en favor de @aesmowi Nos donaba la taquilla completa de todas las jornadas.Hemos logrado dar visibilidad a más de 2000 personas...uauuu...el mundo sabe a día de hoy más de nuestros #mowis .Nos sentimos afortunados de las personas que nos rodean y que nos encontramos en el camino.Gracias Fran, presidente de @cdsanmarcial.irun por tu cercanía y esa sonrisa en cada ocasión que nos cruzábamos, por hacer esta aventura posible. Gracias @davidruiz_93por luchar a nuestro lado, por tu presencia en cada instante a lo largo de estos meses atendiéndonos y respondiendo a nuestras dudas e indicándonos el camino. Gracias a todo vuestro equipazo que es vuestro gran CLUB. Vuestro trabajo os avala. Y menudo aval!!!Gracias @larraitztoledo por tu intensidad, por tu implicación y colaboración. Eres increíble, ..., no cambies nunca!!! Gracias Arantza!!! Gracias Pepe!! Gracias a esas dos familias mowis que han estado al pie del cañón para solventar de una forma extraordinaria este evento: @mjfdtr y Ricar padres de Josu, nuestro mowi vitoriano junto a sus hormiguitas trabajadoras Naroa e Irati,..., @terebizki @angelaldareguia padres de Jon Ander nuestro mowi guipuzcoano y @jajajaione y su pareja @ibai_ls hermana y cuñado,..., todos sacrificando su tiempo, y horas de su trabajo han logrado que este evento se haya llevado a cabo.Gracias también a @davidseco1 y @julian_iantzi_oficial por vuestro apoyo incondicional dando gran visibilidad al torneo y a la asociación. El donativo final ha sido de 💰4.061,50 €💰.Todo este dinero servirá para mejorar la calidad de vida de nuestros mowis a través de terapias.Nos sentimos afortunados y muy agradecidos."𝑺𝒖 𝒃𝒊𝒆𝒏𝒆𝒔𝒕𝒂𝒓, 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂""𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #futbol_solidario ... Ver másVer menos
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𝗥𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝗼 𝗲𝘃𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗜𝗿ú𝗻𝟰 𝗱𝗲 𝗔𝗯𝗿𝗶𝗹🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola!!El día 4 de Abril en el evento del III.Torneo solidario Ricardo Gómez se realizó un sorteo de distintos productos y actividades. Los resultados son los que se ven en la imagen de la publicación.Los números en color ROJO están sin recoger. Si eres uno de los afortunados y aun no lo has recogido contacta con nosotros por mensaje privado y te lo haremos llegar. Plazo: 1 mes.Gracias a todos por participar y arroparnos de la forma tan increible.@cdsanmarcial.irun🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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