El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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Hoy os presentamos a un cumpleañero...uno de nuestros peques ...ERIC...hoy ha cumplido 5 años...vive en la provincia de Zaragoza con su familia, una familia maravillosa...@noenen1986 nos contarás algo de él??? Yo solo puedon decir que es muy "achuchable" 🥰🥰🥰 Desde AESMOWI esperamos que hayais pasado un gran dia!!! 🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉 ... Ver másVer menos
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Hola amigos!!! Queremos presentaros nuestra nueva cuenta de Instagram somos @aesmowi...y queremos estrenar la cuenta con una muestra de lo que ha sido el fin de semana del del 6 al 8 de mayo en @campingprades .... 3º ENCUENTRO DE FAMILIAS con hij@s afectad@s con el Síndrome de Mowat Wilson, nuestro pilar fundamental es el apoyo, acompañamiento y entendimiento a todas y cada una de las familias. Lo que esos días hemos sentido ha sido LIBERTAD, CARIÑO Y CERCANÍA. Nuestras emociones están a flor de piel...abrazos, sonrisas, lágrimas.Hemos ofrecido equinoterapia @equinoterapiadeltadel Llobregat, terapias caninas @aadiscan y @elracodemilu .Afectad@s, herman@s, padres y madres disfrutando juntos...sabiendo de qué hablamos sin juicios, ¡Solo grandísimas emociones!Espero que disfrutéis junto a nosotros de estas imágenes...solo os pido 6 minutos... aguantareis hasta el final?? #smw #mw #mowatwilson #AESMOWI #tanlejostancerca #familias #puravida #presenteabsoluto ... Ver másVer menos
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