El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


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6 days ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
#CULTURASEGURA Fin de semana completo...teatro y naturaleza...el viernes fuimos al teatro de renteria donde la escuela Eureka dance estudio hacia un espectaculo sobre disney...jon ander lo disfrutó...lo hizo todo lo mejor que pudo...participó desde su asiento, saludando a gritos a Mickey jajajaj... aplaudió a tope... hasta que no pudo gestionar mas su emocion...y entonces tras un cabezazo en mi frente, me dejó muy claro que era el momento de irnos...eso y que se ponia de pies y decia adios adios...ya no podia mas...me quedo con que acudió,se sentó, y lo disfrutó...gracias EUREKA gracias Oli por hacerlo tan tan bien y por cuidarnos tanto...El domingo mañana de animales y naturaleza...su zona de confort...increible la relacion con ellosA por mas planes Jon ander!!!Www.mowatwilson.es#mowatwilson#planesconamor#culturasegura ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amig@s!!!Hoy gran mañana de playa...Jon Ander es nuestro disfrutón favorito, y el de su tía elegida marta jejejeje, ha llegado a la arena pidiendo "patatatatatatata" ...traducción "en cuanto salgamos de aquí quiero un pincho ehhhh y si es de tortilla de patata mejor" 🤣🤣🤣Después hemos ido a Iriartenea...un asador que hacen las mejores croquetas del mundo...y está en un paraje incomparable...campos verdes, ..., hoy había por allí ovejas y vacas...qué mas ha podido pedir Jon ander??? Pues una siestica después de comer...Hoy hemos sentido de nuevo, serenidad, felicidad, y mucho cariño, porque Jon Ander nos lo agradece todo llenándonos de besos y abrazos...Gracias a la vida por dejarme disfrutar de pequeñas cosas y pequeños momentos...o son grandes cosas y grandes momentos??? Permitidme que lo piense#viviresurgente#vivirelpresente#siestaconamor #hermanaestabaspresente#mowatwilson#aesmowi ...
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2 weeks ago

Asociación Española Síndrome Mowat Wilson
Hola amigos!!!Jon ander y nosotros ya acabamos las vacaciones y llevamos una semana entrando en la vorágine de rutinas...Jon ander ya lleva una semana en el centro de dia Uliazpi...han hecho piscina, equinoterapia, paseos y excursiones en furgoneta, musicoterapia, ..., no podemos sentirlo mas feliz ...¡¡¡que afortunados nos sentimos!!!Y al llegar por la tarde, al caserio Bordondo, ay jon ander y sus vacas!!!! 🥰🥰🥰 ...
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