El día de las enfermedades raras

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas…

Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.

Debido a esta baja incidencia, muchas de estas enfermedades son las grandes olvidadas del sistema sanitario y social. Poco conocimiento y escasos estudios científicos que a menudo conducen a dificultad en su diagnóstico. Pero esto es sólo la primera barrera, porque una vez detectadas la cosa no mejora. Las enfermedades raras apenas se investigan y, por tanto, es complicado que haya personas y recursos dedicados a encontrar cura. Por este y otros motivos las personas que las sufren viven en una situación de invisibilidad y cierto abandono.

Por eso, para sacar de la invisibilidad a todas esas personas se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, un día para recordar y a los afectados, para dar voz a las dificultades que se encuentran cada día y para reivindicar que se necesitan más recursos para luchar contra estas enfermedades.

Hoy, todos los afectados y familiares del síndrome de Mowat Wilson nos unimos a tantas otras personas para levantar la voz por nuestra causa.

 

One Response to “El día de las enfermedades raras”


  • Álvaro Gómez rueda / Responder

    Me uno a tantas personas que como mi amigo Álex están metidos de lleno y llevando esta enfermedad de su hijo con gallardía y espero que muchos que puedan y tengan los medios que les puedan colaborar de mi parte solo quiero desearles la mayor de las suertes y en lo que pueda y fuese de mi ayuda lo haría con mayor gusto pues hoy son ellos mañana pueden ser uno de nosotros


Déjanos tu comentario


Haz clic aquí para cancelar la respuesta.

🌈Qué frase más importante y tan liberadora del juicio...Todos tenemos maravillosas capacidades, sólo debemos valorarlas y no enjuiciarlas.🌈#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi ... Ver másVer menos
Ver en Facebook

4 days ago

Hola amigos...el otro dia os envie el video que presentamos al concurso de "supercuidadores"...primero gracias por todas las muestras de cariño, de acompañamiento, apoyo y reconocimiento...estoy realmente emocionada.Ahora necesito un poco mas...necesito que voteis por mi relato...y que lo compartais...Millones de gracias por todo!!! Os ire contando!! "Matrícula Cum laude" ...que dé la vuelta al mundo!!!cuidadores.unir.net/premios-supercuidadores/relatos-viii-edicion-2022/3666-matricula-cum-laude ... Ver másVer menos
Ver en Facebook
𝙎𝙪𝙥𝙚𝙧𝙘𝙪𝙞𝙙𝙖𝙙𝙤𝙧𝙚𝙨 𝙘𝙪𝙢 𝙡𝙖𝙪𝙙𝙚Éste es el título de nuestra candidatura para un próximo concurso para premiar a cuidadores...pequeños momentos del dia a dia con nuestr@s #mowiEs un mensaje cargado de amor,coraje, oresente, aceptación y positividad.Espero que lo disfruteis y lo compartais ...será nuestro acompañamiento y entendimiento.Contadnos qué sentis!! Gracias#aesmowi #smw #mw #mowatwilson #tanlejostancerca #puravida #puroamor #presenteabsoluto #viviresurgente #aceptacion #familia #familiaelegida #cumplesdisfrutones#veranosdisfrutones#mowi ... Ver másVer menos
Ver en Facebook