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Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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3 months ago

Síndrome Mowat Wilson España

Hola, no se si os habreis preguntado "donde andara jon ander y su familia???", han sido 15 dias muy muy complicados con un final k ya estaba escrito...el abuelo de jon ander ha muerto esta noche tras una injusta y castigadora enfermedad...
Como explicar k ya no va a verlo mas ...como explicar la muerte...lo mas cercano a ello es decirle k se "ha roto para siempre"...

Jon ander lo llamaba "angel", por su nombre, y a todos los abuelos del mundo les decia "ehh angel" 😊...

un hombre de caracter, preocupado de su familia, con una casta y una garra impresionante...
A mi me ha dado una leccion de vida con su muerte...eligio donde, con kien y como morir...y durante los ultimos meses solo se preocupo de dejar todo solucionado y facilitado para la abuela(papeles, compras, facturas consejos etc)...

Gracias angelin por todo tu legado...orgullosa de haberte conocido y compartido!!! Descansa ...yo t aseguro k tu energia ha sido transmitida...nuestro pekeño gran hombre es un aldaregia de los pies a la cabeza!!!!

Te echaremos de menos!!!!
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