MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Mañana 29 de febrero es el dia mundial de las enfermedades raras,esas enfermedades que por ser muy minoritarias no salen rentables para investigar y solo se pueden paliar las dolencias que van apareciendo a sus dueños…en nuestro caso el «dueño» tiene 20 años y lleva a su espalda mas 30 quirofanos y anestesias generales entre cirugias y pruebas medicas que por su situacion intelectual son imposibles de hacer despierto…

Hola soy Tere, madre de Jon ander «el dueño» y presidenta de la Asociacion española sindrome mowat wilson…

SINDROME MOWAT WILSON, esta es la enfermedad rara k posee jon ander…no es una enfermedad …es un grupo de enfermedades asociadas entre ellas a causa de una mutacion genetica espontanea en su formacion embrionaria, el ZEB2…enfermedad de Hirschprung, ( con una reseccion del 75% del intestino grueso a los 16 meses de vida y ya una colostomia definitiva), epilepsia de dificil manejo, malformaciones genitourinarias (criptorkidea e hipospadias), ductus arterioso resuelto al año de vida y otro ductus en la valvula pulmonar k como no es athleta creemos.k no le dara mayores problemas, de momento…añadimos un esofago de barret grado C por un reflujo gastrico muy severo…esto ultimo le ha producido una anemia ferropenica cronica k vamos paliando con trasfusiones de hierro, erosiones esofagicas (llagas en su tracto) k los medicos confirman k tiene k provocarle dolor por lo k le paliamos con metamizol y paracetamol a lo largo del dia y una displasia leve (celulas precancerosas)…añadimos rasgos autistas que complican su conducta y una discapacidad intelectual importante…

Todo este «montante» ha hecho del 2019 una tortura para su cuerpo, ha tenido 13 infecciones respiratorias graves por aspiraciones de vomito nocturno con un final.feliz, sigue vivo y en alguna de las ocasiones creian los medicos k no iba a ser asi dicho final…el 2019 ha convertido a mi chico de 20 en un abuelillo de 85 años porque se ha deteriorado por dentro

Jamas aprendera matematicas, pero sabe k «dos»huevos son mejor k uno ?…jamas aprendera naturaleza del medio, pero su relacion con las vacas cabras y ovejas es alucinante…jamas aprendera ciencias sociales pero k importante son para el los amigos, los abrazos e ir a pasear a nuwstro bar habitual del barrio donde contacta con la gente…

Y a pesar de navegar por el dolor, por los hospitales, y por la cuerda floja jon ander nos ha enseñado k es el PURO PRESENTE, cusndo esta malito, eata muy malito y cuando se recupera un poco de un tropezon es MUY FELIZ …

Sonrie como nadie, abraza como nadie, besa como nadie y siempre desde el mas puro amor y agradecimiento incondicional…

Su declive solo nos hace desearle y ofrecerle la mayor dignidad, comodidad y el mayor amor posible…solo deseamos su felicidad en el presente…como dice mi hermana del centro de mi sobri elegido, SON UNOS DISFRUTONES…

Nosotros su familia somos la primera y maxima enciclopedia de investigacion de esta enfermedad rara…ojala los medicos nos usen…seriamos un gran lugar de donde partir y de donde aprender…

2 Responses to “MAÑANA DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS”


  • Koro / Responder

    Gracias a la familia que tiene Jon Ander,pues nos da a tod@s muchas lecciones de vida.Se os quiere?????


  • Tati / Responder

    Precioso comentario, preciosa reflexión. Esa grandeza de espíritu es la luz que nos Dan nuestros hijos, nuestros grandes maestros. Gracias Tere ?


  • MAite / Responder

    Que te voy a decir,que ya no os hayan dicho tere
    ..si no fuese x lo fuerte que as sido y lo «duro» que le as echo,jontxu no haria ni la cuarta parte de todo lo que hace….es un txapeldun y tu tambien,y hablo desde todo lo que e visto en todas esas tardes de parque que hemos compartido.
    Aupa jon ander!!!


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𝙁𝙤𝙧𝙩𝙖𝙡𝙚𝙯𝙖, 𝙖𝙘𝙚𝙥𝙩𝙖𝙘𝙞ó𝙣 𝙮 𝙧𝙚𝙨𝙞𝙡𝙞𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Cuando una familia entra en esta gran aventura que es el convivir con una enfermedad rara y castigadora, debe vivir y navegar a través de las fases del duelo. Tardará más o menos tiempo, y debe llegar hasta el final.Con gran resiliencia va superando cada obstáculo, afrontando cada experiencia, ..., no es fácil, es una noria emocional diaria, llena de ira, de tristeza, de dudas, a veces culpa, pensamientos oscuros, y tras esa lucha interna de sentimientos, y mucho trabajo (a veces con ayuda terapeútica), se llega a la aceptación y es entonces el momento en el que sentimos esa fortaleza que nos hace grandes, positivos, no solo sonreimos sino que además rozamos más veces la felicidad en múltiples ocasiones.No nos juzguemos en el camino, acompañemonos."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #fortaleza #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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"𝙅𝙪𝙣𝙩𝙤𝙨 𝙨𝙤𝙢𝙤𝙨 𝙢á𝙨 𝙛𝙪𝙚𝙧𝙩𝙚𝙨"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Nuestro "valiente guerrero, Esteban, está estos días en uno de "nuestros hoteles" con el "todo incluído"... Juntos en familia siempre se lleva mejor, sus hermanos son sus personas vitamina. Ánimo familia!!Hoy toca enviarle muchos corazones llenos de amor."Todos estamos aquí para ayudarnos unos a otros. Cuando estamos juntos podemos cumplir cualquier cosa"🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #juntos #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙉𝙖𝙘𝙝𝙤 𝙮 𝙙𝙚 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙖ñ𝙚𝙧𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖...🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡Hola 👋👋Hoy os trasladamos las palabras de una .madrina-tía de uno de nuestros #mowis que desde antes de nacer este muñeco, su implicación ya estaba dando saltos en su cabeza."𝑬𝒍 𝒑𝒓ó𝒙𝒊𝒎𝒐 𝟕 𝒅𝒆 𝒂𝒃𝒓𝒊𝒍 𝒗𝒐𝒚 𝒂 𝒄𝒐𝒓𝒓𝒆𝒓 🏃‍♀️🏃‍♂️𝒍𝒂 𝒎𝒆𝒅𝒊𝒂 𝒎𝒂𝒓𝒂𝒕ó𝒏 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝒑𝒐𝒓 𝑨𝑬𝑺𝑴𝑶𝑾𝑰. 𝑬𝒔𝒕𝒂 𝒂𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒄𝒊ó𝒏 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂 𝒂 𝒕𝒐𝒅𝒂𝒔 𝒍𝒂𝒔 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔 𝒅𝒆 𝒔𝒐𝒄𝒊𝒐𝒔 𝒂𝒇𝒆𝒄𝒕𝒂𝒅𝒐𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒆𝒍 𝑺í𝒏𝒅𝒓𝒐𝒎𝒆 𝒅𝒆 𝑴𝒐𝒘𝒂𝒕 𝑾𝒊𝒍𝒔𝒐𝒏, 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂𝒔, 𝒆𝒏𝒄𝒖𝒆𝒏𝒕𝒓𝒐𝒔, 𝒚 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂𝒔, 𝒆𝒏 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅 𝒄𝒂𝒕𝒂𝒍𝒐𝒈𝒂𝒅𝒂 𝒄𝒐𝒎𝒐 𝒓𝒂𝒓𝒂 𝒚 𝒍𝒍𝒆𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒂𝒔 𝒆𝒙𝒕𝒓𝒂𝒐𝒓𝒅𝒊𝒏𝒂𝒓𝒊𝒂𝒔.𝑪𝒐𝒎𝒐 𝒔𝒂𝒃é𝒊𝒔 𝒎𝒊 𝒔𝒐𝒃𝒓𝒊𝒏𝒐, 𝒂𝒉𝒊𝒋𝒂𝒅𝒐, 𝑵𝒂𝒄𝒉𝒆𝒕𝒆 👶, 𝒆𝒔 𝒖𝒏𝒐 𝒅𝒆 𝒍𝒐𝒔 𝒎𝒐𝒘𝒊𝒔 𝒎𝒂𝒓𝒂𝒗𝒊𝒍𝒍𝒐𝒔𝒐𝒔.𝑶𝒔 𝒊𝒏𝒗𝒊𝒕𝒐 𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒄𝒊𝒑𝒂𝒓 𝒄𝒐𝒏 𝒖𝒏𝒂 𝒅𝒐𝒏𝒂𝒄𝒊ó𝒏 𝒑𝒐𝒓 𝒌𝒎. 𝑷𝒐𝒓 𝒆𝒋𝒆𝒎𝒑𝒍𝒐: 𝟏€ * 𝟐𝟏 𝒌𝒎= 𝟐𝟏€ 𝒅𝒆 𝒅𝒐𝒏𝒂𝒄𝒊ó𝒏.𝑬𝒍 𝒂ñ𝒐 𝒑𝒂𝒔𝒂𝒅𝒐 𝒓𝒆𝒄𝒂𝒖𝒅𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒎á𝒔 𝒅𝒆 𝟑.𝟎𝟎𝟎€... 𝑸𝒖𝒆𝒓𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒂𝒓𝒍𝒐𝒔...𝑻𝑬 𝑨𝑵𝑰𝑴𝑨𝑺???"BIZUM SOLIDARIO 38362Creemos que no podemos añadir más que un GRACIAS, y decirte @maribelbucque nuestra admiración es enorme hacia ti y todos los tuyos que sabemos que te están ayudando con pancartas, camisetas estupendas etc.Somos afortunados de sentiros cerca.Tan lejos, tan cerca.Un paso por un mowi@luzbupic las cosas no pasan por casualidad, teníamos que encontrarnos para conocer la generosidad incondicional🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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