Author: admin

Desde que se creara la asociación Mowat Wilson España, todas las familias que la formamos tenemos un objetivo en mente; ser una plataforma de acompañamiento para las personas que tienen este síndrome en su vida, en mayor o menor medida. Parte de nuestro trabajo también pasa por dar a la asociación una entidad que nos ayude a comunicar no sólo la enfermedad, sino los avances que se logran en relación a ella, así como las acciones que promovemos para dar visibilidad al síndrome. Para ello, hemos dado un paso muy importante en la imagen de la asociación con el rediseño de nuestro logotipo y la creación de esta web. La nueva web de la Asociación Mowat Wilson España se presenta como una plataforma digital para poner en contacto a las familias, a todo tipo entidades interesadas en colaborar, a investigadores o a cualquier otra persona que quiera involucrarse con nuestra […]
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Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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El fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 tuvimos el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Fue un encuentro espectacular donde al segundo de vernos nos sentimos familia al unirnos algo tan grande como un hijo con esta afección y que encima son tan iguales física y psíquicamente. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias. Nos reunimos 13 familias, en España nos conocíamos 18, 20 después del encuentro gracias a los medios de comunicación y a la gente que ha ido compartiendo nuestras noticias. Visibilizando nuestra causa El objetivo de este y otras acciones que hacemos desde la Asociación Mowat Wilson España es crear visibilidad en […]
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𝙍𝙚𝙛𝙡𝙚𝙭𝙞ó𝙣 𝙙𝙚 𝙪𝙣𝙖 𝙝𝙚𝙧𝙢𝙖𝙣𝙖𝙢𝙤𝙬𝙞...🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola👋👋👋Hoy queríamos compartiros este texto de una hermana de nuestros mowis... Ella es una hermana mayor...mayor que el mowi...pero sólo tiene 12 años.Ella es Iria, cariñosa, familiar, con una madurez que probablemente no toca por la sociedad en la que vivimos.Y ella se está convirtiendo en una mujer increíble llena de emocionalidad, verbalidad, generosidad y empatía.Nos empaña el corazón y humedece nuestros ojos a los padres y madres mowis leer estas palabras. Hay dolor, hay resiliencia, hay proactividad, hay AMOR, hay ACTITUD. Y vosotros sus padres, @xisecoral y @marquinhosouzavieira tenéis que sentiros muy orgullosos del maravilloso trabajo que estáis haciendo en vuestro hogar.Hoy nuestra admiración es para @irietaaa012Contigo pequeña aprendemos grandes lecciones de vida...Gracias por crear conciencia en este nuestro micromundo!! GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS!!!"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #ACTITUD #AMOR #HERMANAMOWI #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙋𝙍𝙊𝙔𝙀𝘾𝙏𝙊 "𝘾𝙐𝙄𝘿𝘼𝘿𝙊 𝙀𝙉 𝙀𝙇 𝙀𝙉𝙏𝙊𝙍𝙉𝙊 𝙁𝘼𝙈𝙄𝙇𝙄𝘼𝙍"."𝟭ª 𝒋𝒐𝒓𝒏𝒂𝒅𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 "𝑬𝒍 𝒄𝒖𝒊𝒅𝒂𝒅𝒐 𝒅𝒆𝒍 𝒄𝒖𝒊𝒅𝒂𝒅𝒐𝒓"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola!! 👋👋👋Tras observar la inmensa carga física y emocional de los padres y madres de nuestros mowis, como figura de cuidadores principales de ellos, hemos visto la necesidad de arrancar este proyecto.Nos hace muy felices ❣️❣️ presentaros este maravilloso proyecto que tiene la presunción de durar infinitamente, dado que en él incluiremos a lo largo del tiempo distintas actividades porque son muchas las preocupaciones que tenemos con nuestro día a día (colaboración psicológica, charlas videoconferencia para aprendizajes de temas de necesidad, etc...)."𝙋𝙍𝙊𝙔𝙀𝘾𝙏𝙊 "𝘾𝙐𝙄𝘿𝘼𝘿𝙊 𝙀𝙉 𝙀𝙇 𝙀𝙉𝙏𝙊𝙍𝙉𝙊 𝙁𝘼𝙈𝙄𝙇𝙄𝘼𝙍" que arranca con la "𝟭ª 𝒋𝒐𝒓𝒏𝒂𝒅𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 "𝑬𝒍 𝒄𝒖𝒊𝒅𝒂𝒅𝒐 𝒅𝒆𝒍 𝒄𝒖𝒊𝒅𝒂𝒅𝒐𝒓".🗓️. 16 y 17 de Noviembre.📍BARCELONAAyudará a fortalecer nuestros lazos, y hacer nuestra red de apoyo más fuerte, dotarnos de herramientas, y experiencias que puedan ayudarnos en nuestro día a día como cuidadores principales de personas dependientes.Habrá distintas actividades de sala (entre ellas un taller dirigido por @angels.ponce ) y alguna actividad lúdica cultural que nos unirán más, si cabe, a las familias.Queremos agradecer a todos los que habéis hecho posible este objetivo principal de AESMOWI."𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎""𝑆𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛𝑒𝑠𝑡𝑎𝑟, 𝑒𝑠 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #CUIDARSEPARACUIDAR #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia ... Ver másVer menos
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Qué afortunados nos sentimos...vamos de vuestra mano...nuestros mowis dicen GRACIAS!!!!! ... Ver másVer menos
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