Monthly Archives: julio 2017

Enfermedades raras. Dos palabras, sólo dos, fáciles de decir pero que esconden tantas cosas… Esta es la definición genérica que reciben todas las enfermedades de baja incidencia. Es decir, las que afectan a muy pocas personas en proporción al número total de población. En España, para hacerse una idea, tienen esta catalogación las enfermedades que padecen 1 entre 20.000 personas.
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𝘼𝙎Í 𝙁𝙐𝙀 𝙀𝙇 𝘿Í𝘼...𝙈á𝙨 𝙘𝙚𝙧𝙘𝙖 𝙙𝙚 𝙀𝙍𝙄𝘾 ...𝙮 𝙨𝙪𝙨 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙫𝙞𝙙𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋👋Ayer domingo en Nuez de Ebro, gracias al @ayuntamientonuezdeebro , se celebraba el día Mundial de lss Enfermedades Raras, e invitaban a AESMOWI y otras dos asociaciones, Dravet y piel de mariposa, a una jornada llena de solidaridad y empatía.Una Exhibición de patinaje de la mano de la Federacion Aragonesa de Patinaje y el club del patín de La Puebla de Alfindén, en la que no dejaban indiferente a nadie de los asistentes haciendo las delicias con sus acrobacias para todos. Una maravillosa mezcla entre deporte y solidaridad.Nuestra vicepresidenta, @noenen1986 no podía representarnos de la mejor manera, por un lado dando las gracias a todos los asistentes, por otro lado creando simbiosis con una familia de la fundación Dravet, Esther y Javi, también de la zona, y para terminar la jornada, "nuestra vice" elegía hacer un "Café tertulia" por la tarde y contar a todos quién es aesmowi y a qué nos dedicamos, y sobre todo a dónde van dirigidos sus donativos que tan generosamente en cada campaña nos reportan. También dedicó su tiempo a contar más sobre el Síndrome de Mowat Wilson.Donativos recibidos: 672€Como podéis ver, una jornada completa, llena de solidaridad, empatía, y visibilidad.Queremos dar las gracias tanto al Ayuntamiento, como al club del patin, como a Noe, mamá de nuestro mowi Eric. Y por supuesto a todos los asistentes que hoy saben un poquito más de nosotros y del SMW.Colaborando con AESMOWI, colaboras en la mejora de la calidad de vida del día a día de nuestrxs mowis.GRACIAS GRACIAS GRACIAS"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙯 𝙘𝙪𝙢𝙥𝙡𝙚𝙖ñ𝙤𝙨🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉Hola de nuevo 👋👋👋Hoy celebramos una nueva vuelta al 🌞 de alguien muy especial, muy cercana y muy divertida. Ella es @anais.yusfer . Vecina de @noenen1986 y nuestro mowi Eric. Lo primero decirte 🎉🎊FELICIDADES 🎊🎉, y segundo contaros esta pequeña gran aventura magnífica: Anais, la semana pasada, decidió en sus redes hacernos partícipes de su cumpleaños, siendo nosotros quienes recibiéramos sus regalos en forma de donativos y así lo solicitaba a sus seguidores. Tu humor, entrega, empatía, cercanía, cariño y generosidad son proporcionalmente iguales. Eres un regalo para todxs nosotrxs.No podemos sentirnos más afortunados y agradecidos. Donativos recibidos: 310€GRACIAS GRACIAS GRACIAS."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝘼𝙀𝙎𝙈𝙊𝙒𝙄 𝙚𝙨𝙩𝙖𝙧á 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙚𝙣𝙩𝙚.𝟯ª 𝙈𝙪𝙚𝙨𝙩𝙧𝙖 𝙙𝙚 𝘼𝙨𝙤𝙘𝙞𝙖𝙘𝙞𝙤𝙣𝙚𝙨 𝙚𝙣 𝙎𝙅𝘿.🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola👋👋Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero, este miércoles, día 5 de Marzo, entre las 10:00 y las 14:00 horas, AESMOWI estará presente en la 3ª muestra de asociaciones en la Plaza Central del Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona. Dispondremos de una carpa y una mesa con información.Varias familias, @jant.alonso @xisecoral @lorenact_1701 @yesi.tl @roig7806 , estarán a disposición de cualquiera que desee o necesite conocer tanto el Síndrome de Mowat Wilson, como la labor que realiza AESMOWI. Queremos dar las gracias al @sjdhospitalbarcelona por esta oportunidad, y a las familias que van a acudir a esta cita a ayudar colaborando e implicándose este día.GRACIAS GRACIAS GRACIAS.Uno de nuestros objetivos fundamentales es la VISIBILIDAD y el miércoles se cumplirá en un sitio magnífico.𝘼𝙘é𝙧𝙘𝙖𝙩𝙚 𝙮 𝙘𝙤𝙣ó𝙘𝙚𝙣𝙤𝙨!!"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#aesmowi #VISIBILIDAD #mowis #smw #mowatwilson #visibilidad #cumplesdisfrutones #cumplemowis #aceptacion #viviresurgente #futbol_solidario #agracedidos #afortunados #empatia #resiliencia #supervivientes #puroamor #amorincondicional #unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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