Historias de familias

𝙑𝙄𝙎𝙄𝘽𝙄𝙇𝙄𝘿𝘼𝘿 𝘿𝙀 𝙇𝘼 𝙈𝘼𝙉𝙊 𝘿𝙀 𝘿𝙊𝙎 𝙁𝘼𝙈𝙄𝙇𝙄𝘼𝙎 𝙈𝙊𝙒𝙄𝙎.🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hace poco tiempo, en conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, nuevamente en dos pueblos diferentes, en dos comunidades diferentes, dos familias con un mismo ❣️, daban una charla sobre el Síndrome de Mowat wilson y AESMOWI. En Deltebre, en el instituto Deltebre escuchaban atentamente los alumnos de bachillerato a Mireia, mamamowi de Marc y en Alcorcón y de la mano de la Asociación cultural del Barro eran un grupo de familias con hijxs afectados por distintos síndromes quienes escuchaban a Rafa, papamowi de Álvaro. En ambos lugares, las emociones estuvieron a flor de piel. No podemos más que dar las gracias a los que nos dieron espacio, a los que escucharon atentamente y sobretodo a las familias que participaron, tanto a los ponentes como a las que los acompañaron.Gracias por vuestra implicación y colaboración.CONCIENCIACIÓN Y VISIBILIDAD."𝘓𝘢 𝘴𝘰𝘤𝘪𝘦𝘥𝘢𝘥 𝘴𝘦 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘵𝘳𝘶𝘺𝘦 𝘥𝘦𝘴𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘪𝘯𝘧𝘢𝘯𝘤𝘪𝘢 𝘺 𝘴𝘶𝘴 𝘥𝘰𝘤𝘦𝘯𝘵𝘦𝘴, 𝘵𝘢𝘮𝘣𝘪é𝘯 𝘦𝘯 𝘤𝘢𝘥𝘢 𝘳𝘪𝘯𝘤ó𝘯 𝘲𝘶𝘦 𝘩𝘢𝘺𝘢 𝘶𝘯𝘢 𝘴𝘰𝘭𝘢 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘢 𝘲𝘶𝘦 𝘥𝘦𝘴𝘦𝘦 𝘦𝘴𝘤𝘶𝘤𝘩𝘢𝘳"."𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©AESMOWI#aesmowi #Concienciacion #mowis #smw #mowatwilson visibilidad cumplesdisfrutones cumplemowis aceptacion viviresurgente futbol_solidario agracedidos afortunados empatia resiliencia supervivientes puroamor amorincondicional unpasoporunmowi somosred inclusionreal ... Ver másVer menos
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3 weeks ago

𝟮𝟴 𝙙𝙚 𝙁𝙚𝙗𝙧𝙚𝙧𝙤𝘿í𝙖 𝙈𝙪𝙣𝙙𝙞𝙖𝙡 𝙙𝙚 𝙡𝙖𝙨 𝙀𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙍𝙖𝙧𝙖𝙨."𝙈Á𝙎 𝘿𝙀 𝙇𝙊 𝙌𝙐𝙀 𝙋𝙐𝙀𝘿𝙀𝙎 𝙄𝙈𝘼𝙂𝙄𝙉𝘼𝙍"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵Hola 👋👋Hoy venimos nuevamente a contarle al mundo, que el Síndrome de Mowat Wilson, es una enfermedad minoritaria, y aquellos que la padecen, nuestros mowis, tienen un ejército de espartanos y espartanas detrás, dándoles voz, dándoles un lugar en el mundo y haciendo saber a todos que son capaces de "𝙈Á𝙎 𝘿𝙀 𝙇𝙊 𝙌𝙐𝙀 𝙋𝙐𝙀𝘿𝙀𝙎 𝙄𝙈𝘼𝙂𝙄𝙉𝘼𝙍"Y queremos llegar a todos los rincones del mundo y que cada día se sepa un poquito más de esta enfermedad.Que su infradiagnóstico, se convierta en diagnóstico, que cada médico de cada hospital, cuando le llegue un mowi, sepa por donde tirar sin ir a ciegas, que cada mowi del mundo tenga una vida un poquito más sencilla.Que las piedras no sean pedruscos, que el camino esté lleno de luz por donde caminar y trabajar, porque sras. y sres., pensamos seguir trabajando, acompañando y disfrutando.Bravo por nuestros #mowis!!!"𝑇𝑎𝑛 𝑙𝑒𝑗𝑜𝑠, 𝑡𝑎𝑛 𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎"🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵🧡🩵©️AESMOWI#nirarosniinvisibles #aesmowi #mowis #smw mowatwilson visibilidad cumplesdisfrutones cumplemowis aceptacion viviresurgente futbol_solidario agracedidos afortunados empatia resiliencia supervivientes puroamor amorincondicional unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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𝙁𝙚𝙡𝙞𝙘𝙞𝙙𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙈𝙖𝙧𝙩í𝙣!!🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎉Desde tu otra familia de AESMOWI, te deseamos pases un día muy feliz rodeado de quien más te quiere.🎉"𝑻𝒂𝒏 𝒍𝒆𝒋𝒐𝒔, 𝒕𝒂𝒏 𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂"🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉🎊🎉©️AESMOWI#aesmowi #mowis #smw #mowatwilson visibilidad cumplesdisfrutones #cumplemowis aceptacion viviresurgente futbol_solidario agracedidos afortunados empatia resiliencia supervivientes puroamor amorincondicional unpasoporunmowi ... Ver másVer menos
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