Para paliar esta situación, el fin de semana del 21, 22 y 23 de abril de 2017 se celebró el primer encuentro de familias Mowat Wilson en España con el fin de aprender unas de otras y crear la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson. Varios medios de comunicación vinieron a hacerse eco del encuentro con el fin de darle un poco de difusión al síndrome y llegar a más familias.
A través de la asociación no sólo queremos dar más visibilidad a esta enfermedad, sino que buscamos que este proyecto se consolide como un punto de apoyo para familiares y afectados. Abrir una vía a través de la que poder compartir experiencias, que ayuden a las familias a poder llevarlo, a entender situaciones, a probar otras cosas diferentes que en otros han funcionado.
Queremos llegar a los pediatras, neonatólogos, genetistas, neuropediatras y neurólogos, cardiólogos, fisioterapeutas, maestros de educación especial, personal de enfermería, educadores, familiares y vecinos. En definitiva, a todo aquel que esté en contacto con niños y adultos especiales, para que aquel niño recién nacido con tantas patologías pueda obtener pronto su diagnóstico conociendo bien el síndrome. Y es que se estima que puede haber aún sin diagnosticar chavales de 20 años, adultos con 30, 40, 50…
